L’Unité de soutien SSA Québec est située sur les terres ancestrales des Abénakis, des Wendats et des Mohawks. Ces territoires sont les terres traditionnelles, les lieux de rencontre et des voies d’échange à de nombreux peuples autochtones et de nombreuses nations. Que l’esprit de fraternité qui règne entre eux serve de modèle à nos activités et à nos discussions.
The Unité de soutien SSA Québec is located on the ancestral lands of the Abenaki, the Wendat and the Mohawk peoples. These territories are the homelands and have been the meeting grounds and exchange routes to many Indigenous Peoples and nations. May the spirit of fraternity that exists among them serve as a model to our activities and discussions.
Pourquoi les patient(e)s autochtones devraient-ils participer à la recherche axée sur les patient(e)s?
Source: O’Brien et al. (2022)
L’engagement ou la participation des patients partenaires autochtones dans la recherche est un processus qui implique le partenariat, la collaboration et la participation des Autochtones afin de leur permettre d’avoir leur mot à dire sur la façon dont la recherche avec les communautés autochtones est menée. Dans le contexte de la santé autochtone, cela est particulièrement important pour que les chercheurs puissent répondre aux priorités des communautés autochtones étudiées et mener la recherche d’une manière qui soit compatible avec les intérêts des communautés autochtones. Cela permet aussi de mener la recherche dans le respect des valeurs culturelles et des croyances des Autochtones.
Services offerts
- Déployer des cercles autochtones et favoriser la collaboration active entre les patient(e)s autochtones, les chercheur(-euse)s, les fournisseurs de soins de santé et les décisionnaires du système de soins.
Cercles partenaires autochtones
Les cercles partenaires sont sous la co-direction de Marie-Claude Tremblay (Canadienne de descendance coloniale), professeure agrégée au département de médecine familiale et de médecine d’urgence de l’Université Laval et de Alex M McComber (Kanien’keha:ka (Mohawk)) de Kahnawà:ke, professeur adjoint de médecine familiale de l’Université McGill.
La gouvernance de l’expertise en santé autochtone repose sur deux cercles de partenaires, soit le cercle aviseur et le cercle de patient(e)s partenaires autochtones.
Les principes directeurs du cercle de patient(e)s partenaires sont:
- L’inclusivité : Le cercle est composé de membres représentant une diversité de perspectives, qui sont issus d’une multitude de communautés et d’organisations autochtones;
- La flexibilité : La flexibilité permet aux membres de contribuer pleinement aux discussions et aux décisions du cercle et de participer dans la limite de leur disponibilité;
- Le respect mutuel : Tous les membres doivent communiquer et agir respectueusement entre eux ainsi qu’avec les autres personnes qui interagissent avec les membres du cercle
- La sécurité : Le cercle est un espace sécuritaire qui promeut les interactions respectueuses et honnêtes, la sécurité culturelle, la formation et l’éducation.
- L’autodétermination : L’autodétermination des patient.es partenaires autochtones est central aux activités de l’Expertise autochtone de l’Unité de soutien SSA Québec. Il importe de noter que les responsabilités des membres du cercle de patient(e)s partenaires autochtones peuvent être modifiées en fonction des attentes, des besoins des patient.es et des capacités du cercle de patient(e)s partenaires autochtones. En outre, le présent document est un ouvrage évolutif et pourra être adapté dans le but de tenir compte des suggestions et des rétroactions des membres impliqués.
- Santé holistique : La santé est envisagée dans une perspective holistique, qui comporte des composantes spirituelles, mentales, physiques et émotionnelles
- Recevoir de la formation pour mieux comprendre le milieu de la recherche et la participation des patient(e)s partenaires à la recherche en santé;
- Réfléchir en groupe et participer collectivement à identifier les besoins les plus importants en lien avec la santé autochtone au Québec;
- Réfléchir en groupe sur les meilleures façons de favoriser la sécurisation culturelle des soins et offrir des recommandations aux décisionnaires à ce niveau;
- Participer à des formations pour les professionnel(le)s et travailleur(-euse)s de la santé sur les réalités des patient(e)s autochtones et la sécurisation culturelle;
- Pouvoir offrir des conseils aux équipes de recherche au Québec qui souhaitent faire de la recherche sur des sujets pertinents à la santé des Autochtones.
- Permettre l’intégration de patient(e)s autochtones comme membres d’équipes de recherche et agissants à titre d’experts en raison de leurs connaissances et perspectives uniques associées à leur culture traditionnelle et communautaire et à leurs expériences dans le système de soins et des services sociaux;
- Permettre la réalisation d’une collaboration active entre les patient(e)s, les chercheur(-euse)s, les fournisseurs de soins de santé et les décisionnaires du système de soins;
- Favoriser une plus grande pertinence de la recherche produite en santé autochtone pour les patient.es qui en bénéficient par l’élaboration de priorités de recherche basées directement sur les préoccupations, les besoins et les attentes des patient(e)s;
- Permettre de faciliter la prise de décision dans le respect des valeurs et des croyances autochtones;
- Contribuer à l’acquisition d’une meilleure compréhension des réalités des populations et communautés autochtones par les chercheur(-euse)s, ce qui permet en retour d’informer et de transformer la manière à laquelle les soins de santé sont planifiés, développés et administrés;
- Contribuer à l’amélioration des soins de santé offerts aux patient.es autochtones par la production d’information et de résultats utilisés pour transformer les soins et les pratiques en matière de santé autochtone et ainsi œuvrer pour la diminution des inégalités en matière de santé.
- Rassembler des patient.es partenaires issus de diverses communautés autochtones et présentant une variété d’expériences culturelles et individuelles en lien avec la maladie ou leurs expériences dans les soins de santé et services sociaux;
- Favoriser leur participation en tant que partenaires égaux à toutes les étapes du processus de la recherche (développement, implantation, évaluation continue de la recherche et la diffusion des résultats) ainsi qu’aux processus de gouvernance, gestion des données et de prise de décisions;
- Offrir un espace où les patient(e)s peuvent partager leur point de vue, leur expérience et leurs connaissances uniques pouvant conduire à des découvertes innovantes en matière de santé autochtone (rien sur nous sans nous);
- Favoriser la compréhension, la communication et la collaboration entre tous les groupes impliqués via l’éducation, l’orientation et la formation des patient(e)s, des chercheur(-euse)s, des fournisseurs de soins de santé et des décisionnaires;
- Soutenir les patient(e)s partenaires autochtones via la formation sur les principes de la recherche en général;
- Assurer un environnement empreint de respect mutuel et encourageant la participation des membres impliqués;
- L’ensemble de ces éléments constituent les fondements du programme d’expertise en santé autochtone de l’Unité de soutien SSA Québec, l’un des axes thématiques de la deuxième phase de l’Unité de soutien (2021-2026). Nous rendrons compte régulièrement de la progression et du respect de ces éléments à l’aide des rétroactions fournies par les membres impliqués.
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Faire une demande de soutien à l’Unité de soutien SSA du Québec, c’est prendre part à l’émergence d’un système de santé apprenant (SSA). Nous proposons trois types de soutien : des formations, de la consultation et des outils.
Équipe
Marie-Claude Tremblay
Santé autochtone
Sonia Lussier
Codirection Patient partenaire – Axe Valorisation des données et Équipe SSA-RUISSS McGill
Tracie A Barnett
Codirection scientifique – Axe Valorisation des données et Responsable – Antenne Partenariat de l'équipe SSA-RUISSS McGill
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