Nous avons créé cette boîte à outils dans le but de…
Au Québec, comme au Canada, le nombre de projets engageant les patient(e)s et le public en recherche en santé et au-delà est en plein essor. Il existe aujourd’hui une multitude d’outils pour soutenir ces initiatives, mais ceux-ci ont été développés par différentes équipes à travers le Canada et à l’international et, à ce jour, ne sont pas accessibles dans un lieu central. Ce projet a pour objectif d’aider les patientes et patients, les membres du public, les chercheuses et chercheurs, les gestionnaires, les décisionnaires, le personnel professionnel de la santé, ou toute autre personne ou organisation impliquée dans un processus d’engagement, à accéder de manière simple et facile à des outils de qualité basés dans les bonnes pratiques de l’engagement.
Les objectifs spécifiques à ce projet étaient de :
- Recenser et mettre en commun les outils pertinents pour l’écosystème de l’Unité ;
- Sélectionner les outils phares ;
- Identifier les outils devant être adaptés (contexte, langue, etc.) ;
- Identifier les besoins non-comblés par les outils existants ;
- Offrir à la communauté scientifique des outils pertinents d’évaluation du partenariat patient public.
Pour plus d’informations, nous vous invitons à vous référer à la section FAQ ici.
Contexte
Cette boîte à outils a été codéveloppée par l’axe Partenariat et les quatre antennes Partenariat de l’Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) Québec et le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP). Les antennes Partenariat sont déployées dans les Réseaux universitaires intégrés de santé et de services sociaux (RUISSS) et agissent telles des ramifications de l’axe scientifique du même nom sur le terrain.
Ce projet est un effort collectif visant à codévelopper une boîte à outils en identifiant et en adaptant les outils existants sur l’engagement avec les patientes, les patients et le public afin de soutenir une plus grande dissémination et adoption des pratiques d’engagement dans la recherche en santé et au-delà.
Recensement et sélection
Lors de la première phase de ce projet, un recensement d’outils d’engagement a été effectué. Au cours de cet exercice de recension, 67 outils ont été identifiés et, à la suite d’un exercice de révision, 20 outils ont été retenus. Tandis que la plupart des outils ont été publiés au Canada, certains outils publiés à l’international ont également été inclus.
Évaluation
Lors de la deuxième phase du projet, les 20 outils retenus ont été évalués. Une équipe de onze évaluateurs et évaluatrices a été formée, composée du codirecteur scientifique de l’Axe, de ses deux coordinateurs et des coresponsables d’antennes. Cette équipe a été scindée en 3 sous-groupes, lesquels ont eu comme tâche d’évaluer entre sept et huit outils. Afin de guider les responsables de l’évaluation, une trousse de l’évaluateur a été mise à leur disposition.
Une grille d’évaluation par critères développée par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) pour la Boîte à outils d’évaluation de l’engagement des patients et du public publiée en 2018 a servi afin de trier et sélectionner les outils « phares » qui sont mis de l’avant dans cette boîte à outils. Chaque outil a été évalué selon les critères suivants :
- Perspective partenariat avec les patientes, les patients et le public
- Facilité d’usage
- Exhaustivité
Les outils ont été notés sur une échelle de 1 à 5. Une fois l’évaluation terminée, une moyenne des échelles a été effectuée et c’est cette moyenne qui fait figure de note d’évaluation finale.
Les antennes Partenariat déployées dans les RUISSS sont des antennes régionales d’expertise sur le partenariat avec les patientes et patients, le public ainsi que les communautés qui sont développées dans tous les établissements de soins et services sociaux situés sur les territoires de chacun des quatre RUISSS du Québec. Ces antennes offrent de l’accompagnement et de l’expertise en partenariat et développent des outils et des méthodologies. L’axe et les antennes Partenariat se rencontrent mensuellement à la Table RUISSS pour discuter de divers sujets.
Boîte à outils pour l’engagement avec les patient(e)s et le public
Les 20 outils que nous avons analysés sont classés par catégorie. Chaque catégorie est représentée par un icône, permettant une visualisation simple et rapide de l’ensemble de la boîte à outils.
Foire aux questions (FAQ)
Une fiche descriptive individuelle a été créée pour chaque outil et permet de décrire ses différents aspects : le nom, la description, l’évaluation, les sources et l’évaluation. Cela permet de naviguer aisément chacune des fiches afin de faciliter le choix du ou des outils les plus pertinents et adaptés aux besoins de votre projet.
Les icônes suivantes aident à identifier le type d’outils :
Les fiches descriptives des outils incluent également une évaluation soulignant les forces et les faiblesses des outils. Cette grille d’évaluation se trouve à la fin de chaque fiche descriptive.
Les outils sont libres d’accès et sont disponibles sur la page dédiée de l’outil. Veuillez noter que dans certains cas, les outils sont imbriqués dans des articles ou documents contenant des informations ou descriptions sur l’outil en question et peuvent se situer par exemple dans une annexe de document.
Les outils peuvent sont documentés selon leur type, la perspective des patient(e)s et du public, l’exhaustivité et la facilité d’utilisation. Chaque mesure est notée sur une échelle de 1 à 5 points.
Cette boîte à outils n’est ni complète, statique ou singulière. En effet, le travail de rassembler et de codifier tous les outils contenus dans cette boîte ne représente pas toute la complexité des outils d’évaluation de l’engagement des patient(e)s et du public.
Nous espérons que cette boîte à outils continue de grandir avec le temps et nous vous encourageons également à adapter et développer vos propres outils afin de répondre au mieux aux besoins de votre projet.
Nous désirons continuer à mettre à jour cette boîte à outils et à identifier d’autres outils pouvant être pertinents pour soutenir l’engagement des patient(e)s et du public.
Remerciements
Ce projet a été rendu possible grâce au soutien de l’Unité de soutien au système de santé apprenant Québec et au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public.
Nous souhaitons remercier chaleureusement notre comité de travail pour leur participation, leur temps et leur dévouement au développement de cette boîte à outils :
AXE PARTENARIAT
- Myriam Fournier-Tombs, coordinatrice
- Sylvain Bédard, coordinateur patient partenaire
ANTENNE PARTENARIAT DU RUISSS UNIVERSITÉ LAVAL
- Samira Amil, coresponsable patiente partenaire
- Marie-Pierre Gagnon, coresponsable scientifique
ANTENNE PARTENARIAT DU RUISSS MCGILL
- Sonia Lussier, coresponsable patiente partenaire
- Tracie Barnett, coresponsable scientifique
ANTENNE PARTENARIAT DU RUISSS UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL
- Mathieu Bouchard, coresponsable patient partenaire
ANTENNE PARTENARIAT DU RUISSS UNIVERSITÉ DE SHERBROOKE
- Christine Loignon, coresponsable scientifique
- Guy Drouin, coresponsable patient partenaire
- Marie-Ève Poitras, coresponsable scientifique
- Matthew Garriss, coresponsable patient partenaire
AUTRES
- Isabelle Wilson, professionnelle de recherche au Centre de recherche Charles-Le Moyne et agente de liaison au sein du comité ENGAGE
Nous souhaitons également exprimer notre gratitude à Audrey L’Espérance pour son soutien et son expertise au niveau de la conceptualisation de ce projet.
Enfin, un grand merci à Myra Drolet et à Marie-Anne Fillion pour leur remarquable travail au niveau du développement de la boîte à outils.