Étape 1: Établir vos objectifs et vous préparer
Questionnement préalable
Inspirées des travaux de Smiths & Al.[1], le comité stratégique patients partenaires du CRCHUS a traduit et adapté librement l’outil de réflexion. Avec la collaboration de l’Unité de soutien SSA Québec et de la communauté de patient(e)s partenaires Expériences, il vous est aujourd’hui proposé afin de vous inspirer différentes façons d’impliquer des partenaires de l’expérience en santé dans vos projets.
- Avez-vous déjà une idée de ce que vous souhaitez faire en matière de partenariat dans votre projet/programme de recherche ?
- Avec combien de patient(e)s partenaires souhaitez-vous collaborer ?
- Recherchez-vous des personnes de tranches d’âges précises? Variées ?
- L’expérience de la vie avec la maladie de ces personnes doit-elle être en lien avec une condition précise (ex : troubles psychosociaux, maladie chronique, littératie, douleur, personne proche aidante, citoyen(ne)) ou cela n’a-t-il aucune importance?
- Avez-vous besoin que ces personnes vivent dans une région en particulier, ou au contraire, êtes-vous à la recherche de collaborateur(-trice)s d’une ou de plusieurs régions ou milieux de vie différents?
Rôles
- Êtes-vous à la recherche de patient(e)s partenaires qui feront partie de votre équipe et qui vous aideront qui à établir des priorités de recherche (macro), ou de patients partenaires qui collaboreront à un/des projets précis ?
- Dans l’un de vos projets de recherche, quel serait leur niveau potentiel d’implication ? Observateurs ? Copenseur(-euse)s ? Conseiller(ère)s ? Collaborateur(-trice)s ? Décisionnaires ?
- Souhaiteriez/accepteriez-vous que ces personnes soient entièrement responsables de certains volets de votre projet ?
- Les patient(e)s partenaires auront-ils des livrables ? Ces personnes devront-elles respecter des échéanciers?
- Les patient(e)s partenaires ont-elles la possibilité d’être nommées cochercheur(-euse)s ? Leurs noms pourraient-ils figurer sur vos publications ? Certaines personnes pourraient vous en faire la demande.
- Souhaiteriez-vous que les patient(e)s partenaires coprésentent parfois avec vous lors d’événements ciblés?
Formation – soutien
- Êtes-vous formé(e)s (vous-même et les membres de votre équipe) à la collaboration en partenariat patient ?
- Pour vous, est-ce requis que les patient(e)s partenaires soient formé(e)s à certains aspects spécifiques du partenariat patient (littératie scientifique, partenariat patient 101, etc.) ? Quelques formations sont disponibles ici
- Souhaiteriez-vous que les patient(e)s partenaires puissent accompagner d’autres patient(e)s à compléter des formulaires de consentements et, conséquemment, que ces personnes accompagnatrices soient formées en ce sens (formations éthiques, modes opératoires normalisés (MON), bonnes pratiques cliniques (GCP)) ?
- Aurez-vous besoin d’aide ou de conseils pour le suivi du volet partenariat patient au sein de votre projet / de votre équipe? Vous pouvez faire une demande de soutien ici
Étape 2: Complétez la matrice d’engagement avec votre patient(e) partenaire ou contactez un bureau de soutien au partenariat patient pour vous aider dans votre démarche
Phase conceptuelle
- Proposer ou aider à prioriser des idées de recherche
- Valider ensemble la pertinence du partenariat patient dans le projet
- Clarifier les rôles et responsabilités de chaque personne
- S’assurer de l’arrimage de l’implication de chaque personne dans l’équipe de recherche
- Contribuer à l’élaboration du cadre, de la définition de la problématique ainsi que de la question de recherche
- Aider au financement de la recherche : démontrer aux organismes subventionneurs l’importance du projet et les bénéfices potentiels pour les patients et les patientes
Phase méthodologique
- Participer aux comités de recherche
- Contribuer à la réflexion éthique
- Commenter le processus de recherche
- Contribuer et participer à la stratégie de recrutement
- Suggérer des pistes pour atteindre plus de diversité au sein des participant(e)s
Phase empirique
- Commenter le matériel d’information remis aux participant(e)s
- Recruter, guider ou informer les participant(e)s
- Contribuer à la collecte de données si pertinent (animer des groupes de discussion, des entrevues, etc.)
Phase analytique
- Participer à l’interprétation des données, et la pondération des résultats
- Apporter leur point de vue sur les effets des résultats pour les patients et patientes
- Valider l’applicabilité des résultats de la recherche
Phase transfert de connaissances
- Contribuer à déterminer la stratégie de diffusion
- Participer et diffuser le transfert de connaissance
- Influencer l’application concrète des résultats de recherche
- Participer à l’interprétation des données, et à la pondération des résultats
- Apporter leur point de vue sur les effets des résultats pour les patients et patientes
- Valider l’applicabilité des résultats de la recherche
Étape 1: Établir vos objectifs et vous préparer
Questionnement préalable
Inspirées des travaux de Smiths & Al.[1], le comité stratégique patients partenaires du CRCHUS a traduit et adapté librement l’outil de réflexion. Avec la collaboration de l’Unité de soutien SSA Québec et de la communauté de patient(e)s partenaires Expériences, il vous est aujourd’hui proposé afin de vous inspirer différentes façons d’impliquer des partenaires de l’expérience en santé dans vos projets.
- Avez-vous déjà une idée de ce que vous souhaitez faire en matière de partenariat dans votre projet ?
- Avec combien de patient(e)s partenaires souhaitez-vous collaborer ?
- Recherchez-vous des personnes de tranches d’âges précises? Variées ?
- Souhaitez-vous de la variété dans les savoirs expérientiels ? (ex. : Maximum 2 cancers, 1 difficulté sociale, 1 diabète, 1 parent d’enfant autiste…)
- Avez-vous besoin que ces personnes vivent dans une région en particulier ou souhaitez-vous une diversité de représentations géographiques ? Homogénéité ou diversité recherchée (régions urbaines ? Rurales ?)
- Est-il requis, souhaitable ou pertinent de prévoir une diversité culturelle ?
Rôles
- Souhaitez-vous des patient(e)s partenaires qui travaillent avec vous dès le départ pour réfléchir au projet ? Ou avez-vous déjà en tête des idées précises quant aux étapes lors desquelles vous souhaitez les impliquer ?
- Dans l’un de vos projets de recherche, quel serait leur niveau potentiel d’implication ? Observateurs ? Copenseur(-euse)s ? Conseiller(-ière)s ? Collaborateur(-trice)s ? Décisionnaires ?
- Souhaiteriez/accepteriez-vous que ces personnes soient entièrement responsables de certains volets de votre projet ?
- Les patient(e)s partenaires auront-ils des livrables ?
- Accepteriez-vous que les patient(e)s partenaires codirigent le projet avec vous ? Certaines personnes vous le demanderont.
- Souhaiteriez-vous que les patient(e)s partenaires participent à certaines présentations du projet avec vous ?
Formation – soutien
- Souhaiteriez-vous que les patient(e)s partenaires soient formé(e)s à certains aspects spécifiques du partenariat patient (partenariat patient 101, partenariat dans la gouvernance, etc.) ? Quelques formations sont disponibles ici
- Voulez-vous être vous-même formé(e) sur le partenariat patient? Si tel est le cas, il serait bon de le prévoir ensemble et de vous assurer d’une compréhension partagée
- Aurez-vous besoin d’aide ou de conseils au cours du projet pour le suivi du volet partenariat patient? Vous pouvez faire une demande de soutien ici
Étape 2: Complétez la matrice d’engagement avec votre patient(e) partenaire ou contactez un bureau de soutien au partenariat patient pour vous aider dans votre démarche
Préparation
- Valider ensemble la pertinence du partenariat patient dans le projet
- Participer au choix du mode de réalisation du projet (chargé de projet, niveau d’implication et de consultation de l’équipe, etc.)
- Contribuer à :
- Enrichir la définition de la problématique, du contexte, des objectifs poursuivis et des livrables à partir de la perspective patienteL’identification des risques et bénéficesL’identification des moyens à adopter pour y parvenir
- L’identification des indicateurs à utiliser pour mesurer l’effet du projet
- Proposer ou contribuer à la sélection des partenaires nécessaires dans l’équipe projet
- Clarifier les rôles, les responsabilités et les attentes de chaque individu et s’assurer de l’arrimage de l’implication de ceux-ci dans l’équipe projet
- Porter un regard patient sur l’estimation des coûts et l’échéancier
Exécution
- Participer aux rencontres d’équipe
- Contribuer à l’allocation optimale des ressources
- Participer à la réalisation ou mener certaines tâches à accomplir
Implantation
- Participer aux réflexions sur les stratégies de gestion de changement liées au projet
- Créer « du sens »
- Élargir ou vulgariser la communication
Mesure
- S’impliquer dans le suivi du projet et de son impact sur l’évolution des pratiques
- Participer à l’interprétation des données et la pondération des résultats
- Apporter son point de vue sur les résultats obtenus pour les patient(e)s
- Valider l’applicabilité des résultats du projet
- Contribuer à identifier les éléments de succès et la prochaine étape d’amélioration
Transfert de connaissances
- Contribuer à déterminer la stratégie de diffusion
- Participer et étendre le transfert de connaissances
- Influencer l’application concrète des résultats voire leur mise à l’échelle
Matrices d’engagement des patientes et patients partenaires
Voici deux matrices d’engagement:
- Matrice pour engager des patientes et des patients partenaires en recherche
- Matrice pour engager des patientes et des patients partenaires dans votre projet
[1] Smits, D. W., van Meeteren, K., Klem, M., Alsem, M., & Ketelaar, M. (2020). Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: The Involvement Matrix. Research Involvement and Engagement, 6(1). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00188-4