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Impliquer des patient(e)s partenaires dans votre projet de recherche: pistes et matrice d’engagement

Voici différentes pistes pour alimenter votre réflexion concernant l’inclusion de patientes et patients partenaires dans vos travaux de recherche. Cette page contient des questions qui vous permettront de vous préparer ainsi qu'une matrice d'engagement à compléter avec les patientes et patients.

Étape 1: Établir vos objectifs et vous préparer

Questionnement préalable

Inspirées des travaux de Smiths & Al.[1], le comité stratégique patients partenaires du CRCHUS a traduit et adapté librement l’outil de réflexion.  Avec la collaboration de l’Unité de soutien SSA Québec et de la communauté de patient(e)s partenaires Expériences, il vous est aujourd’hui proposé afin de vous inspirer différentes façons d’impliquer des partenaires de l’expérience en santé dans vos projets. 

  • Avez-vous déjà une idée de ce que vous souhaitez faire en matière de partenariat dans votre projet/programme de recherche ?
  • Avec combien de patient(e)s partenaires souhaitez-vous collaborer ?
  • Recherchez-vous des personnes de tranches d’âges précises? Variées ?
  • L’expérience de la vie avec la maladie de ces personnes doit-elle être en lien avec une condition précise (ex : troubles psychosociaux, maladie chronique, littératie, douleur, personne proche aidante, citoyen(ne)) ou cela n’a-t-il aucune importance?
  • Avez-vous besoin que ces personnes vivent dans une région en particulier, ou au contraire, êtes-vous à la recherche de collaborateur(-trice)s d’une ou de plusieurs régions ou milieux de vie différents?
Rôles
  • Êtes-vous à la recherche de patient(e)s partenaires qui feront partie de votre équipe et qui vous aideront qui à établir des priorités de recherche (macro), ou de patients partenaires qui collaboreront à un/des projets précis ?
  • Dans l’un de vos projets de recherche, quel serait leur niveau potentiel d’implication ? Observateurs ? Copenseur(-euse)s ? Conseiller(ère)s ? Collaborateur(-trice)s ? Décisionnaires ?
  • Souhaiteriez/accepteriez-vous que ces personnes soient entièrement responsables de certains volets de votre projet ?
  • Les patient(e)s partenaires auront-ils des livrables ? Ces personnes devront-elles respecter des échéanciers?
  • Les patient(e)s partenaires ont-elles la possibilité d’être nommées cochercheur(-euse)s ? Leurs noms pourraient-ils figurer sur vos publications ? Certaines personnes pourraient vous en faire la demande.
  • Souhaiteriez-vous que les patient(e)s partenaires coprésentent parfois avec vous lors d’événements ciblés? 
Formation – soutien
  • Êtes-vous formé(e)s (vous-même et les membres de votre équipe) à la collaboration en partenariat patient ?
  • Pour vous, est-ce requis que les patient(e)s partenaires soient formé(e)s à certains aspects spécifiques du partenariat patient (littératie scientifique, partenariat patient 101, etc.) ? Quelques formations sont disponibles ici
  • Souhaiteriez-vous que les patient(e)s partenaires puissent accompagner d’autres patient(e)s à compléter des formulaires de consentements et, conséquemment, que ces personnes accompagnatrices soient formées en ce sens (formations éthiques, modes opératoires normalisés (MON), bonnes pratiques cliniques (GCP)) ?
  • Aurez-vous besoin d’aide ou de conseils pour le suivi du volet partenariat patient au sein de votre projet / de votre équipe? Vous pouvez faire une demande de soutien ici

Étape 2: Complétez la matrice d’engagement avec votre patient(e) partenaire ou contactez un bureau de soutien au partenariat patient pour vous aider dans votre démarche

Phase conceptuelle
  • Proposer ou aider à prioriser des idées de recherche
  • Valider ensemble la pertinence du partenariat patient dans le projet
  • Clarifier les rôles et responsabilités de chaque personne
  • S’assurer de l’arrimage de l’implication de chaque personne dans l’équipe de recherche
  • Contribuer à l’élaboration du cadre, de la définition de la problématique ainsi que de la question de recherche
  • Aider au financement de la recherche : démontrer aux organismes subventionneurs l’importance du projet et les bénéfices potentiels pour les patients et les patientes
Phase méthodologique
  • Participer aux comités de recherche 
  • Contribuer à la réflexion éthique
  • Commenter le processus de recherche
  • Contribuer et participer à la stratégie de recrutement
  • Suggérer des pistes pour atteindre plus de diversité au sein des participant(e)s
Phase empirique
  • Commenter le matériel d’information remis aux participant(e)s
  • Recruter, guider ou informer les participant(e)s
  • Contribuer à la collecte de données si pertinent (animer des groupes de discussion, des entrevues, etc.)
Phase analytique
  • Participer à l’interprétation des données, et la pondération des résultats
  •  Apporter leur point de vue sur les effets des résultats pour les patients et patientes
  • Valider l’applicabilité des résultats de la recherche
Phase transfert de connaissances
  • Contribuer à déterminer la stratégie de diffusion
  • Participer et diffuser le transfert de connaissance
  • Influencer l’application concrète des résultats de recherche
  • Participer à l’interprétation des données, et à la pondération des résultats
  • Apporter leur point de vue sur les effets des résultats pour les patients et patientes
  • Valider l’applicabilité des résultats de la recherche
Matrice d’engagement des patient(e)s partenaires

[1] Smits, D. W., van Meeteren, K., Klem, M., Alsem, M., & Ketelaar, M. (2020). Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: The Involvement Matrix. Research Involvement and Engagement, 6(1). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00188-4

  • Partenariat patient/public/organisationnel
  • Développement de compétences, formation et mentorat