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L’Unité de soutien SSA Québec diffuse les résultats de son colloque « Accès aux données : transparence et consentement numérique »

Comment la transparence peut-elle faciliter l'accès aux données de santé? L'Unité de soutien SSA Québec a organisé ce colloque afin de répondre à cette question et de soutenir les efforts de facilitation d’un accès sécuritaire et raisonné aux données.

Organisé par l’Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) Québec, le colloque virtuel « Accès aux données : transparence et consentement numérique » a eu lieu le 28 octobre 2021 sous la thématique « Au secours de la performance, de la recherche et de l’innovation en santé et services sociaux, avec et pour la population ».

Pourquoi tenir ce colloque?

Le colloque avait pour but de déterminer comment la transparence peut faciliter l’accès aux données de santé en s’appuyant sur une approche de collaboration avec la population. L’Unité de soutien SSA Québec souhaitait ainsi soutenir les efforts de facilitation d’un accès sécuritaire et raisonné aux données. Plus précisément, elle a organisé ce colloque afin d’atteindre les objectifs suivants:

  • Établir le portrait des mécanismes actuels entourant le consentement et l’accès aux données pour les fins de soins et services, recherche, de performance et d’innovation;
  • Exposer les risques associés au statu quo et aux conséquences de l’inaction en matière d’accès aux données et au consentement;
  • Identifier les solutions les plus prometteuses et réalistes pour le Québec en matière de consentement, d’accès aux données et de gestion des risques avérés et potentiels à des fins de soins et services, de recherche, de performance et d’innovation.

Comment?

Le colloque « Accès aux données : transparence et consentement numérique » rassemblait des personnes représentant divers groupes concernés par l’enjeu de l’accès aux données au Québec, c’est-à-dire ceux qui:

  • génèrent les données;
  • les utilisent;
  • les protègent;
  • créent des solutions.

Mot d’introduction par Vincent Dumez et Antoine Groulx

Vincent Dumez est patient partenaire & co-directeur de l’équipe Partenariat patient/public de l’Unité de soutien SSA Québec, co-directeur du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public et directeur des partenariats communautaires à la faculté de médecine de l’Université de Montréal.

Antoine Groulx est directeur scientifique de l’Unité de soutien SSA Québec, professeur titulaire à la faculté de médecine de l’Université Laval et directeur général de l’Alliance santé Québec.

Cette rencontre a permis de discuter de solutions concrètes pour travailler en partenariat et se baser sur des données vérifiées pour améliorer la gestion, les soins et les services.

Antoine Groulx, directeur scientifique de l’Unité de soutien SSA Québec

Un colloque en deux volets

1) Des présentations exclusivement en dyades

Des expertes et des experts ont présenté leur perspective sur la question de l’accès aux données, de la transparence et du consentement. L’Unité de soutien SSA Québec a mis un point d’honneur à ce que les présentations soient coanimées par des patientes et patients partenaires. Toutes les présentations ont été enregistrées et sont accessibles en ligne.

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Pier-Luc Déziel, avocat & Sylvain Bédard, patient partenaire

La perspective légale

Quelques faits saillants:

  • Réglementation: il faut prévoir intégrer aux règles de collecte de renseignements personnels à des fins de recherche
    • Un consentement individuel libre et éclairé;
    • Une autorisation d’une entité légitimée à donner l’accès au renseignements personnels.
  • Difficulté : le processus du consentement est long, lourd et incompréhensible.
  • Risque dans le suivi médical des patientes et des patients : la surprotection des données.
  • Besoin : on souhaite avoir confiance dans les institutions.
  • Clés du succès: l’imputabilité, l’implication de citoyennes et citoyens ou patientes et patients partenaires dans le processus de décision, la consultation et la collaboration.
Perspective patient

Karina Prévost, patiente-citoyenne partenaire & Guy Poulin, patient partenaire (absent lors de l’enregistrement)

La perspective patient

Quelques faits saillants:

  • Volonté et besoin : la recherche est importante aux yeux des patientes et des patients.
  • Difficulté : participer à des projets de recherche nécessite de longues explications et exige du temps et de la disponibilité de la part des patientes et patients sollicités.
  • Solution : il faut faciliter l’accès aux données au personnel en recherche. Cela simplifiera la vie des patientes et des patients et allègera le système de santé.
  • Considérations : les données appartiennent aux patientes et aux patients. Ces personnes veulent avoir leur mot à dire, savoir à quoi servent leurs données et avoir le choix de les partager ou non.
  • Préoccupations : la sécurité, la vie privée et l’inclusion.
  • Solution : la co-construction avec les patientes et les patients.
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Annabelle Cumyn, chercheuse & Catherine Wilhelmy, patiente partenaire

La perspective recherche

Quelques faits saillants:

  • Volontés : le personnel en recherche veut utiliser les données pour la recherche. Les patientes et les patients veulent rendre disponibles leurs données pour la recherche comme ils le souhaitent.
  • Besoins : des données de qualité, interopérables et distribuées.
  • Solutions : la collaboration, l’innovation, un portail web pour la transparence et consentement, un méta-consentement.
  • Clé du succès : l’information et la formation avec et pour les patientes, les patients et la population en général.
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Jean-Philippe Roy, médecin et professeur de clinique & Mario Di Carlo, patient partenaire

La perspective clinique

Quelques faits saillants:

  • Difficulté: il est ardu, même pour le personnel clinique, d’accéder aux données des patientes et patients.
  • Solutions:
    • Essayer d’utiliser le cadre légal à l’avantage de tout le monde;
    • Prévoir plusieurs niveaux de consentement (clinique, autres membres du personnel clinicien, enseignement, recherche).
  • Besoin : éduquer les médecins sur le consentement.
  • Préoccupation des patientes et patients : la confidentialité.
  • Valeur ajoutée de l’accès aux données : il permet aux patientes et patients de réfléchir sur leur condition, d’avoir des informations plus précises, d’avoir des meilleures discussions avec leurs équipes de soins.
  • Clé du succès: le consentement doit être adapté et compris par chaque personne.
    • Des patientes ou patients pourraient expliquer leur vécu à d’autres patientes et patients;
    • Un comité des usagers pourrait expliquer les principes du consentement.
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Patricia Lefebvre, gestionnaire en santé, Tarek Hijal, médecin et chercheur associé & Susie Judd, patiente partenaire

La perspective décisionnaire

Quelques faits saillants:

  • Structure et besoins : il est souhaitable d’instaurer:
    • Une gouvernance pour une saine gestion des actifs informationnels.
    • Une politique de gestion des données (consentement, collecte, diffusion, partage) entérinée par un CA.
    • Un processus de nomination des gestionnaires de transformations numériques.
    • La création d’un comité exécutif de gestion des données qui inclut des patientes et patients partenaires.
  • Changement de culture : les patientes et patients pourraient avoir accès aux notes qui figurent à leur dossier. C’est le cas dans le cadre d’un projet cité en exemple dans la présentation.
  • Avantages : le temps passé avec les médecins est plus productif, les patientes et patients bénéficient d’un temps de réflexion et vivent moins de stress.

2) Un atelier de travail collaboratif

Les personnes présentes à l’événement ont été invitées à choisir l’une des perspectives présentées préalablement. Les personnes ayant choisi la même perspective ont été rassemblées dans une salle virtuelle afin d’effectuer un atelier de travail délibératif. Disposant d’un questionnaire, chaque groupe a eu l’occasion d’échanger des idées porteuses et de formuler des recommandations pour augmenter la transparence et faciliter l’accès aux données. Le défi consistait non seulement à documenter des recommandations, mais aussi à identifier l’action la plus porteuse parmi le lot. Nous avons rassemblé les résultats de ces échanges et les avons classés dans le tableau qui suit.

Comment faciliter la transparence pour favoriser l’accès aux données? Les réponses tirées de l’atelier délibératif:

Actions porteusesNiveau de priorité
Éduquer, sensibiliser1
Mettre en place des registres et plateformes d’utilisation des données1
Mieux définir et simplifier le consentement et le pré-consentement2
Co-construire, établir une prise de décision partagée2
Démontrer l’impact de l’utilisation des données2
Assurer l’interopérabilité des données2
Inclure les organismes communautaires3
Développer la culture citoyenne du consentement3
Assurer la sécurité des données, gérer le risque3
Préserver le droit de dire oui ou non et respecter la préférence4
Assurer l’équité dans l’accès aux données (accès public)4
Éviter la commercialisation4
Avoir l’appui des établissements de santé4
Réviser la politique de rémunération des patient(e)s partenaires4
LÉGENDE
1 est le niveau le plus prioritaire

Recommandations

À la lumière des échanges tenus lors du colloque et des résultats de l’atelier délibératif, l‘Unité de soutien SSA Québec fait les propositions suivantes et souhaite ainsi éclairer les décisionnaires qui sont en mesure de faire évoluer le dossier de l’accès aux donnés de santé et du consentement numérique au Québec. Les pistes d’action suivantes utilisent la transparence comme levier pour faciliter un accès pertinent et éclairé aux données dans différents contextes.

  1. Utiliser un outil numérique unique pour favoriser la transparence en permettant l’information, le recensement et le consentement.
  2. Assurer une authentification en ligne sécuritaire.
  3. Informer, sensibiliser et éduquer en matière d’accès aux données et de consentement.
    • En partenariat avec les organismes communautaires, identifier et former des patientes et patients ou citoyennes et citoyens partenaires pour accompagner les personnes qui utiliseront l’outil.
    • Impliquer le personnel professionnel en santé dans l’accompagnement des patientes et patients, particulièrement les personnes à plus faible littératie de santé ou numérique.
    • Sensibiliser les comités d’éthique à la recherche (CER) à revoir les formulaires de consentement en tenant compte d’un niveau de littératie très accessible aux patientes et patients.
  4. Créer un registre provincial des projets de recherche.
    • Favoriser l’inscription des projets de recherche à ce registre pour pouvoir les présenter au CER d’un établissement et/ou à la Commission d’accès à l’information du Québec (CAI).
    • Favoriser le fait de rendre publiques la liste des projets de recherche en cours et la documentation de leur évolution.
  5. Favoriser une approche de méta-consentement, c’est-à-dire offrir aux gens la possibilité de décider comment consentir en toute transparence à l’utilisation de l’ensemble ou d’une partie de leurs données de santé pour des catégories d’activités de recherche, de chercheuses et chercheurs ou de thématiques de recherche plutôt que pour des projets spécifiques. Plus précisément, une approche de méta-consentement basée sur :
    • Une décision éclairée pour le choix des paramètres de consentement afin que l’utilisation secondaire des données de santé reflète les préférences individuelles.
    • Un consentement dynamique permettant de modifier ses choix en ce qui a trait au consentement à l’utilisation de ses données selon des catégories de projets en tout temps.
    • Une acceptabilité sociale permettant un méta-consentement par défaut tendant vers un consentement présumé pour certaines catégories de projets.
  6. Assurer une gouvernance nationale des données afin d’encadrer l’utilisation de cet outil permettant l’accès aux données de santé par l’entremise de politiques structurantes et de la désignation de personnel spécialisé dans tous les établissements de santé et de services sociaux.

Nous sommes d’avis que l’outil Carnet santé Québec incarne, à l’heure actuelle, une solution d’authentification citoyenne suffisamment robuste pour servir de portail de consentement. Des adaptations itératives aux fonctionnalités existantes devraient permettre l’application de ces recommandations.