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Articles scientifiques

Projet CLARET sur le méta-consentement à l’utilisation de données de santé en recherche: les premiers résultats

L’article scientifique « Citizens, Research Ethics Committee Members and Researchers’ Attitude Toward Information and Consent for the Secondary Use of Health Data: Implications for Research Within Learning Health Systems » a récemment été publié en lien avec le projet CLARET, mené par notre équipe Accès aux données et portant sur le méta-consentement.  Il s’agit de la publication des résultats de la première partie de l’étude à devis mixte séquentiel, soit le sondage réalisé auprès de la population du Québec.

QU’EST-CE LE PROJET CLARET?


CLARET est un projet qui étudie les manières d’implanter le méta-consentement afin que les patientes et patients permettent l’accès à leurs données de santé. CLARET étudie le consentement éclairé à plusieurs projets de recherche en même temps, de même que la fréquence à laquelle les patientes et les patients devraient recevoir des invitations à consentir. À l’aide de sondages et de groupes de discussions avec toutes les couches de la société, le projet CLARET étudie l’implantation de l’approche du méta-consentement.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) a mandaté l’Unité de définir et de valider les paramètres nécessaires à la mise en place d’un portail de transparence destiné aux citoyennes et citoyens, qui faciliterait la transparence, l’acceptabilité et l’accès aux données de santé à des fins de recherche

PARTIE 1: L’ÉVALUATION QUANTITATIVE (SONDAGE)


L’objectif du sondage dont il est question dans l’article publié dans le « Journal of Empirical Research on Human Research Ethics » était de sonder l’attitude de la population québécoise sur l’utilisation des données de santé en recherche ainsi que sur les éléments de base du modèle de méta-consentement (création d’un portail web pour le consentement et l’information, réglages par défaut pour l’utilisation des données de santé en recherche, etc).

Dans l’article, les réponses des citoyennes et des citoyens sondés sont comparées à celles de membres de comités d’éthique de la recherche (CÉR) et de chercheur(-euse)s.


PARTIE 2: L’ÉVALUATION QUALITATIVE (GROUPES DE DISCUSSION)


Les résultats de la seconde partie de l’étude à devis mixte de CLARET, soit la partie qualitative de l’étude (groupes de discussion), seront publiés dans le cadre d’un second article.