Les données de santé vous intéressent? Le patient partenaire Denis Boutin a eu l’idée de documenter le sujet afin d’aider la population à mieux comprendre ce sujet qui les concerne très directement. Il en résulte un document qui permet, notamment, de comprendre à qui ces données peuvent être utiles. Il explique aussi comment elles sont protégées et si leur partage est sécuritaire, en abordant des notions clés comme le consentement, l’anonymisation et les obligations légales. Vous y trouverez des réponses claires pour mieux saisir les enjeux et les garanties entourant vos renseignements de santé.
Trouvez réponse aux questions que vous vous posez depuis longtemps au sujet de vos données de santé:
- Qu’est-ce qu’une donnée de santé et comment est-elle définie au Québec ?
- Quelles opportunités et quels défis entourent l’utilisation des données de santé ?
- Quels sont les différents types de données de santé (cliniques, administratives, vie réelle, recherche) ?
- Où se trouvent les données de santé dans le réseau public et privé ?
- Qui utilise les données de santé et pour quels objectifs ?
- À quoi servent nos données de santé : soins directs ou usages secondaires ?
- Comment les données de santé sont-elles protégées ?
- Qu’est-ce que le consentement et quelles sont les exceptions prévues par la loi ?
- Comment transforme-t-on les données personnelles (nominatives, dépersonnalisées, anonymisées) ?
- Que font les chercheuses et chercheurs avec les données de santé ?
- Quelles obligations éthiques et légales doivent respecter les chercheurs ?
- Pourquoi et comment collaborent le secteur public et le secteur privé autour des données de santé ?
Grâce à ce matériel graphique, démystifiez les données (caractéristiques, acteurs et localisation), favorisez la collaboration entre la patientèle, les professionnelles et professionnels de la santé et les équipes de recherche, contribuez à l’homogénéité des informations transmises et rendez accessible l’accès à l’information concernant les données de santé.
Qu’est-ce qu’une donnée de santé?
Au Québec, une donnée de santé est aussi appelée un « renseignement de santé ». Il s’agit d’une information personnelle qui peut concerner :
- votre santé physique ou mentale, ou ce qui l’influence (comme vos antécédents médicaux ou ceux de votre famille) ;
- un échantillon biologique prélevé sur vous pour des examens ou des traitements ;
- un appareil (implant ou orthèse) que vous pourriez utiliser pour compenser une incapacité ;
- les soins de santé ou services sociaux que vous avez reçus ;
- une information recueillie sur vous pour la gestion de la santé publique*.
*Il s’agit d’une définition simplifiée et vulgarisée à partir de l’article 2 de la Loi 5 sur les renseignements de santé et de services sociaux.
En plus, des détails comme votre nom, date de naissance, adresse, ou numéro d’assurance maladie sont considérés comme des données de santé si elles sont liées à vos soins ou si on les utilise pour vous enregistrer dans un service sanitaire ou social.
- Partenaire en santé (patient(e), usager(-ère), proche, citoyen(e))
- Chercheur(-euse) ou professionnel(le) de recherche
- Professionnel(le) de la santé
- Professionnel(le) des services sociaux
- Décisionnaire ou gestionnaire
- Professeur(e)
- Étudiant(e)
- Agent d’amélioration continue et agent régionale d’amélioration continue (AACQ – ARACQ)
- Clinique de médecine de famille ou Groupe de médecine de famille
- Responsable de la coordination clinique
- Autres
- Pour l’ensemble de la population voulant s’instruire sur les données de santé, aux professionnelles et professionnels ainsi qu’à la communauté scientifique qui pourra utiliser les outils pour expliquer l’utilisation des données de santé au sein des projets de recherche.
- Soutenir une compréhension claire et accessible des données de santé et de leur parcours (collecte, utilisation, conservation, partage), grâce à des supports visuels adaptés comme les pictogrammes.
- Favoriser un consentement réellement libre et éclairé, en permettant aux patientes et patients de prendre une décision basée sur une information compréhensible, sans orientation ni influence.
- Outiller les échanges entre patientes et patients, professionnelles et professionnels de la santé et équipes de recherche, en offrant un langage commun et des repères partagés.
- Assurer l’homogénéité de l’information transmise, en réduisant les variations dans les explications données par les différents intervenants.
- Valoriser l’implication des patientes et partients partenaires, en leur donnant un rôle actif dans la transmission de l’information et l’adaptation du discours aux réalités des patientes et patients.
- Renforcer la confiance envers les démarches cliniques et de recherche, grâce à une meilleure transparence et une compréhension accrue des usages des données de santé.
L’outil est un document PowerPoint contenant des icônes et les définitions des données de santé et leur parcours.
Situation
Sophie, coordonnatrice en recherche dans un centre hospitalier, observe que plusieurs patientes et patients comprennent difficilement l’utilisation de leurs données de santé, ce qui complexifie les discussions entourant le consentement. Elle souhaite soutenir une compréhension plus claire, tout en respectant pleinement le caractère libre et éclairé du consentement.
Utilisation de la trousse pédagogique
- Elle collabore avec des patientes et patients partenaires pour coanimer des activités d’information destinées aux patient(e)s.
- Elle utilise la trousse comme support structurant, notamment les pictogrammes, pour expliquer de façon simple le parcours des données de santé (collecte, utilisation, conservation, partage).
- Les patientes et patients partenaires contribuent à adapter le discours, partager leur perspective et poser des exemples concrets issus de leur expérience.
- Elle veille à ce que la trousse serve à soutenir la compréhension et la réflexion, en laissant toute la place aux questions et en rappelant que le choix de consentir ou non demeure entièrement libre.
- Elle encourage une utilisation cohérente de la trousse par les équipes cliniques et de recherche afin d’assurer une information uniforme.
Impact
- Les patientes et patients accèdent à une information plus claire, accessible et contextualisée sur l’utilisation de leurs données de santé.
- Le consentement est davantage éclairé, qu’il soit donné ou refusé.
- La collaboration entre patientes et patients, professionnelles et professionnels de la santé et équipes de recherche est renforcée, notamment grâce à l’implication des patientes et patients partenaires.
- Les messages transmis sont plus homogènes entre les différents intervenantes et intervenants, contribuant à une meilleure compréhension globale.
- Denis Boutin, Codirection Patient partenaire de l’axe Gestion des données
- Andrée-Anne Clément, Coordonnatrice de l’axe Gestion des données
- Cécile Petigand, Fondatrice et Présidente de Data Lama
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