Vous êtes experte et expert de la vie avec la maladie. Depuis sa création, l’Unité place la recherche en partenariat axée sur les patientes et les patients au coeur de ses initiatives. La RAP permet aux patientes et patients de participer à la recherche et aux soins en santé et services sociaux en tant que cochercheuses et cochercheurs, partenaires de leurs soins.
Votre rôle est essentiel dans la migration vers un système de santé apprenant.
Être patiente ou patient partenaire, qu’est-ce que c’est?
Voyez comment Alexandre Grégoire, atteint de diabète et de fibrose kystique, vit son expérience de patient partenaire et comment cette expérience personnelle de soins lui a permis de développer des connaissances qu’il peut maintenant mettre au profit de la recherche. Vous êtes une personne ou un proche d’une personne ayant vécu l’expérience de la COVID-19? Ou toute autre expérience de la vie avec la maladie? Vous avez développé des connaissances qui pourraient être hautement bénéfiques pour le monde de la recherche.
À la découverte du partenariat patient
Être une personne proche aidante et contribuer à la recherche, comment et pourquoi?
Vous êtes personne proche aidante? Vous aimeriez savoir si la personne dont vous prenez soin ou vous-même pourriez éventuellement être sollicités pour participer à des projets de recherche? En effet, vous pourriez contribuer à de tels projets. Découvrez comment, pourquoi et ce que cela implique avec le scénariste Louis-Philippe Rivard, proche aidant de sa conjointe Josée Boudreault et Dre Sophie Éthier, professeure titulaire spécialiste en proche aidance.
Le magazine Expériences a pour mission de créer un espace de libre expression en rassemblant, sous diverses formes, les témoignages d’expériences vécues en regard de la maladie et des soins. Il est publié par la communauté québécoise de patientes et patients partenaires en recherche du même nom.
La série de vidéos Comprendre la recherche est mise à votre disposition afin de vous permettre de comprendre diverses notions telles que les types de recherche et comment lire un article scientifique, pour ne nommer que celles-là.
Vous voulez joindre la communauté de patient(e)s expériences?
La communauté expériences inclut des patient(e)s, des citoyen(ne)s, des proches aidant(e)s et différents membres du réseau de la santé et des services sociaux du Québec, incluant des chercheur(-euse)s. Il n’existe pas de critères de sélection pour joindre la communauté. Vous avez des expériences à partager et elles peuvent faire la différence dans l’avenir de notre système de santé. Être membre de la communauté expériences vous permet, selon votre niveau d’aisance, de
- vous impliquer dans la gouvernance et la stratégie du partenariat patient
- intégrer directement des équipes de recherches
Cette initiative émane de l’Axe Partenariat de l’Unité de soutien au SSA Québec et du Centre d’excellence en partenariat avec les patients et le public (CEPPP)
Étape 1: Créer votre compte sur espaceproximite.ca
Étape 2: Demander à joindre la communauté de patient(e)s expériences
Nos communautés de pratique
Véronique Sabourin, patiente partenaire
J’avais une espérance de vie de 18 ans, j’ai aujourd’hui 45 ans. Depuis l’enfance, je suis soignée. Je me suis impliquée bien avant que le partenariat patient porte son nom et qu’il soit reconnu. C’était en moi. Je n’aime pas me plaindre, je suis en mode solution! D’où mon intérêt pour la recherche et la coconstruction. C’est pour cela que j’ai adhéré au projet démonstration : notre apport est requis. Les patients n’existent pas sans les professionnels et l’inverse est aussi vrai. C’est précisément ce que je veux : démontrer la pertinence et la valeur ajoutée du partenariat patient.
Liens utiles
Ressources
- Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC
- Qu’est-ce qu’un système de santé apprenant?
- Boîte à outil en évaluation de l’engagement patient et public
- Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP)
- Direction Collaboration et partenariat patient de l’Université de Montréal
Documents
- Le guide des patient(e)s-citoyen(ne)s partenaires en recherche
- Le mandat d’implication des patient(s) partenaire en recherche
- Principes directeurs de dédommagement financier pour la recherche en partenariat avec les patient(e)s et le public
- Magazine de la communauté de patientes et patients en recherche Expériences.
