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Une feuille de route est codéveloppée pour faciliter le déploiement du partenariat dans un système de santé apprenant

Cet outil a pour objectif d’expliciter les rôles des usagères, des usagers et de leurs proches dans un SSA et de décrire comment ces personnes peuvent, individuellement et collectivement, contribuer à ses multiples dimensions.

Comment coconstruire un système de santé apprenant (SSA) avec les usagers, les usagères et leurs proches? Comment ce partenariat se déploie-t-il aux différentes étapes d’un cycle d’apprentissage?

Codéveloppé avec 37 usagers, usagères et proches partenaires, cet outil a pour objectif d’expliciter les rôles de ces personnes dans un SSA et de décrire comment ils ou elles peuvent, individuellement et collectivement, contribuer à ses multiples dimensions. À chaque étape du cycle apprenant, découvrez, de la perspective des usagers, usagères et proches partenaires,

  1. leurs rôles
  2. les conditions gagnantes pour réussir un partenariat
  3. les points de vigilance

La feuille de route pour le partenariat avec les usagers et leurs proches dans un système de santé apprenant a été conçue par le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public et appuyée par l’Unité de soutien SSA Québec.

« En simple, l’objectif final d’un SSA devrait être de mieux soigner en mettant l’humain au coeur de la santé. »

Rédaction

  • Myriam Fournier-Tombs
  • Sylvain Bédard

Direction scientifique

  • Audrey L’Espérance
  • Matthew Menear

Assistance de recherche

• Marie-Anne Filion

Patient partenaire conseil

  • Christian Chabot

Graphisme

  • Christine St-Onge

Gestion administrative

  • Catherine Purenne

37 usagers, usagères et proches partenaires ont collectivement participé à une douzaine d’heures d’ateliers de coconstruction ainsi qu’à la relecture et la validation des contenus ayant permis le codéveloppement du présent outil:

  • Kelvin Arroyo
  • Christiane Asselin
  • Sylvie Beaulieu
  • Sylvain Bédard
  • René Benoît
  • Pierre-Charles Bertrand
  • Colette Bérubé
  • Janie Boulianne Gref
  • Pierre Cardinal
  • Christian Chabot
  • Denis Cormier-Piché
  • Madeleine Côté
  • Simon Courtemanche
  • Clara Dallaire
  • Annie Descoteaux
  • Marie-Anne Filion
  • Rona Fleming
  • André Gaudreau
  • Annie-Danielle Grenier
  • Debby J-Lessard
  • Daniel Landry
  • Micheline Laverdure
  • Catherine Lemyze
  • Juliette Lévesque
  • Louis Lochhead
  • Virgil Luca
  • Sonia Lussier
  • Vincent Montpetit
  • Lise Pelletier
  • Marie-Dominique Poirier
  • Guy Poulin
  • Francine Roberge
  • Ghislaine Rouly
  • Bernard Saulnier
  • Lise Viens
  • Catherine Wilhelmy

La notion d’usager(-ère) fait référence à toute personne qui a ou pourrait avoir recours aux services de santé et aux services sociaux, qu’elle soit malade ou non. Tout en considérant les nuances qui sont propres à chacune d’elle, le mot usager remplace dans le présent document toute autre appellation similaire et d’usage courant, telle que bénéficiaire, patient, client, résident, etc. (1)

(1) Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2018). Cadre de référence de l’approche de partenariat entre les usagers, leurs proches et les acteurs en santé et en services sociaux.

Le partenariat est une approche qui repose sur la relation entre les usager(-ère)s, leurs proches et les acteur(-rice)s du système de santé et de services sociaux. Cette relation mise sur la complémentarité et le partage des savoirs respectifs, ainsi que sur la façon avec laquelle les divers partenaires travaillent ensemble. Plus précisément, la relation favorise le développement d’un lien de confiance, la reconnaissance de la valeur et de l’importance des savoirs de chacun, incluant le savoir expérientiel des usagers, des usagères et de leurs proches, ainsi que la co-construction. (2)

(2) IBID

L’expertise de vivre avec la maladie désigne l’ensemble des compétences acquises ou à développer par l’usager ou l’usagère au cours de ses expériences de vie avec la maladie, qui lui permettent d’agir comme partenaire à différents niveaux : le système de services de santé et de services sociaux, la recherche et la formation des étudiants en sciences de la santé et en sciences psychosociales, en :

  • s’impliquant comme partenaire de ses soins ;
  • transmettant ses expériences à titre d’usager ou usagère
  • ressource ;
  • assumant un leadership transformationnel en tant qu’usager ou usagère coach. (3)

(3) Direction collaboration et partenariat patient. (2015). Terminologie de la pratique collaborative et du partenariat patient en santé et services sociaux. Université de Montréal.

Un système de santé apprenant (SSA) est un écosystème de soins dynamique où les dimensions scientifiques, sociales, culturelles, technologiques, politiques et éthiques s’harmonisent et permettent d’intégrer, aux pratiques courantes, des cycles d’apprentissage continus entre l’action, les données et les connaissances dans le système, améliorant ainsi la valeur des soins de santé.

Plus précisément, le système de santé apprenant met de l’avant l’intégration de quatre concepts essentiels à l’apprentissage continu d’un système : (1) les données et leur valorisation, (2) la relation patient(e) – chercheur(-euse) – clinicien(ne) – décisionnaire, (3) la mobilisation et (4) le développement d’une culture d’apprentissage continu, ce qui requiert des actions coordonnées du réseau de la santé dans son ensemble.

(4) Unité de soutien au système de santé apprenant Québec. (2022).

La valeur en santé se définit par le fait d’obtenir les meilleurs résultats possibles en matière de santé, ou les meilleurs soins possibles, et ce, au moindre coût. (5)

5) Menear M., Blanchette, MA., Demers-Payette, O., Roy, D. (2019) A framework for value-creating learning health systems. Health Research Policy and Systems.

Feuille de route pour le partenariat avec les usagers et leurs proches dans un système de santé apprenant

Le document suivant est un outil que nous vous invitons à utiliser et à partager. Offerte en format PDF cliquable, la Feuille de route pour le partenariat avec les usagers et leurs proches dans un système de santé apprenant comprend des champs interactifs qui vous permettent d’y naviguer de façon intuitive et ludique.