Alors que l’accès et l’utilisation des données de santé font la une régulièrement, il importe de réfléchir aux notions de transparence et de consentement. Le consentement numérique est-il envisageable? Le consentement peut-il être méta? Plusieurs expriment la nécessité d’en venir à un pacte social.
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« Ça vous va, si on réutilise vos données de santé? »: une bande dessinée éclairante sur le partage de vos données de santé
Pourquoi les équipes de recherche et le personnel médical souhaitent-ils avoir accès aux données de santé? Comment rendre possible le consentement au partage des données de santé dans un contexte sécuritaire, transparent, acceptable et accessible? La bande dessinée de Dominique Wolfshagen l’explique très bien!
Les Québécois(e)s jugent que le bien-être des équipes de soins et la science devraient guider les décisions en santé avant tout
Entre le 18 et le 20 février 2022, l’Unité de soutien SSA Québec, avec l’expertise de la firme Léger, a administré un sondage destiné à questionner la population du Québec à l’égard de l’amélioration du système de santé et du partage de leurs informations médicales.
6 recommandations pour faire évoluer l'accès aux données de santé au Québec
La démarche s’inscrit dans une volonté de donner le pouvoir aux individus de comprendre et de choisir de façon éclairée et moderne la portée et l’utilisation de leurs données dès 2022.
L'Unité de soutien SSA Québec diffuse les résultats de son colloque « Accès aux données : transparence et consentement numérique »
Comment la transparence peut-elle faciliter l’accès aux données de santé? L’Unité de soutien SSA Québec a organisé ce colloque afin de répondre à cette question et de soutenir les efforts de facilitation d’un accès sécuritaire et raisonné aux données.
CLARET
Cadre éthique de partage de données de recherche axé sur la transparence et le consentement à des familles ou des thèmes de recherche.