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6 recommandations pour faire évoluer l’accès aux données de santé au Québec

La démarche s’inscrit dans une volonté de donner le pouvoir aux individus de comprendre et de choisir de façon éclairée et moderne la portée et l’utilisation de leurs données dès 2022.

Longueuil, le vendredi 21 janvier 2022 – L’Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) Québec émet des recommandations pour faire évoluer l’accès aux données de santé et services sociaux dans la province. Sa démarche s’inscrit dans une volonté de donner le pouvoir aux individus de comprendre et de choisir de façon éclairée et moderne la portée et l’utilisation de leurs données dès 2022.

Le Québec brimé dans sa capacité à produire des connaissances et innover

En phase avec la démarche du gouvernement et du réseau de la santé et des services sociaux, les propositions de l’Unité offrent une opportunité d’agir dès maintenant, en cohérence avec le projet de loi n°19. Ce projet de loi est essentiel, car il décloisonne l’accès aux données en facilitant la circulation des données entre les établissements de santé. Il favorise la performance, la pertinence, l’efficience et l’innovation en santé et services sociaux au Québec. Il établit aussi des balises fondamentales et précise ce qui peut se faire dans le secteur privé en encadrant rigoureusement l’accès des tiers aux données de santé.

Adapter Carnet santé Québec

L’Unité estime que Carnet santé Québec, qui permet aux individus d’accéder au Dossier santé Québec, incarne à l’heure actuelle une solution d’authentification citoyenne suffisamment robuste pour servir de portail de consentement. Des adaptations itératives aux fonctionnalités existantes devraient permettre l’application des recommandations qui sont le fruit du colloque « Accès aux données : transparence et consentement numérique » et que nous partageons aujourd’hui.

Tenu par l’Unité le 28 octobre dernier, ce colloque rassemblait près d’une centaine de personnes concernées par l’enjeu de l’accès aux données de santé au Québec représentant les perspectives légale, patient, recherche, clinique et décisionnaire. Les enregistrements des présentations et les résultats de l’atelier délibératif sont accessibles en ligne.

La transparence et la collaboration avec la population comme leviers

Un meilleur accès aux données de santé permet de mieux soigner les gens et d’améliorer la qualité des soins et des services qui leur sont rendus. Pour rendre possible un accès pertinent, sécuritaire et consenti de manière éclairée à ces données, l’Unité fait les recommandations suivantes :

  1. Utiliser un outil numérique unique pour favoriser la transparence en permettant l’information, le recensement et le consentement.
  2. Assurer une authentification en ligne sécuritaire.
  3. Informer, sensibiliser et éduquer la population en matière d’accès aux données et de consentement.
    • En partenariat avec les organismes communautaires, identifier et former des patientes et patients ou citoyennes et citoyens partenaires pour accompagner les personnes qui utiliseront l’outil.
    • Impliquer le personnel professionnel en santé dans l’accompagnement des patientes et patients, particulièrement les personnes à plus faible littératie de santé ou numérique.
    • Sensibiliser les comités d’éthique à la recherche (CER) à revoir les formulaires de consentement en tenant compte d’un niveau de littératie très accessible aux patientes et patients.
  4. Créer un registre provincial des projets de recherche.
    • Favoriser l’inscription des projets de recherche à ce registre pour pouvoir les présenter au CER d’un établissement et/ou à la Commission d’accès à l’information du Québec (CAI).
    • Favoriser le fait de rendre publiques la liste des projets de recherche en cours et la documentation de leur évolution.
  5. Favoriser une approche de métaconsentement, c’est-à-dire offrir aux gens la possibilité de décider comment consentir à l’utilisation de l’ensemble ou d’une partie de leurs données de santé pour des catégories d’activités de recherche, de chercheuses et chercheurs ou de thématiques de recherche plutôt que pour des projets spécifiques. Plus précisément, une approche de métaconsentement basée sur :
    • Une décision éclairée pour le choix des paramètres de consentement afin que l’utilisation secondaire des données de santé reflète les préférences individuelles.
    • Un consentement dynamique permettant de modifier ses choix en ce qui a trait au consentement à l’utilisation de ses données selon des catégories de projets en tout temps.
    • Une acceptabilité sociale permettant un métaconsentement par défaut tendant vers un consentement présumé pour certaines catégories de projets.
  6. Assurer une gouvernance nationale des données afin d’encadrer l’utilisation de cet outil permettant l’accès aux données de santé par l’entremise de politiques structurantes et de la désignation de personnel spécialisé dans tous les établissements de santé et de services sociaux.

À propos de l’Unité de soutien SSA Québec        

L’Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) Québec est une unité provinciale du réseau national de la stratégie de recherche axée sur les patientes et les patients (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Elle agit pour rendre possible l’amélioration continue du système de santé, des soins et des services de la population. Son équipe panquébécoise mobilise et soutient les milieux de la recherche, de la santé et des services sociaux. Elle rassemble plusieurs chercheuses et chercheurs qui œuvrent au sein ou à l’extérieur des établissements de soins et de services de la province. Pour plus de détails ou pour formuler une demande de service, cliquez ici. 

Renseignements 

Myra Drolet, conseillère communication 

Myra.Drolet@USherbrooke.ca