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CLARET

Cadre éthique de partage de données de recherche axé sur la transparence et le consentement à des familles ou des thèmes de recherche.

CLARET est un projet qui étudie les manières d’implanter le méta-consentement afin que les patientes et patients permettent l’accès à leurs données de santé. CLARET étudie le consentement éclairé à plusieurs projets de recherche en même temps, de même que la fréquence à laquelle les patientes et les patients devraient recevoir des invitations à consentir. À l’aide de sondages et de groupes de discussions avec toutes les couches de la société, le projet CLARET étudie l’implantation de l’approche du méta-consentement.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) a mandaté l’Unité de définir et de valider les paramètres nécessaires à la mise en place d’un portail de transparence destiné aux citoyennes et citoyens, qui faciliterait la transparence, l’acceptabilité et l’accès aux données de santé à des fins de recherche.

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Une bande dessinée éclairante sur le partage de vos données de santé

Pourquoi les équipes de recherche et le personnel médical souhaitent-ils avoir accès aux données de santé? Comment rendre possible le consentement au partage des données de santé dans un contexte sécuritaire, transparent, acceptable et accessible? La bande dessinée de Dominique Wolfshagen l’explique très bien!