Dominique Wolfshagen, rédactrice scientifique et technique, a produit la bande dessinée « Ça vous va, si on réutilise vos données de santé? » en s’inspirant du projet de recherche CLARET. La bande dessinée permet à la population de comprendre pourquoi les équipes de recherche et le personnel médical souhaitent avoir accès aux données de santé. Elle explique également comment l’équipe de CLARET propose de rendre possible le consentement des gens au partage de leurs données dans un contexte sécuritaire, transparent, acceptable et accessible.
Qu’est-ce que le projet CLARET?
Mené par les équipes de notre axe Gestion des données et du GRIIS, CLARET est un projet qui étudie les manières d’implanter le méta-consentement afin que les patientes et patients permettent l’accès à leurs données de santé. CLARET étudie le consentement éclairé à plusieurs projets de recherche en même temps, de même que la fréquence à laquelle les patientes et les patients devraient recevoir des invitations à consentir. À l’aide de sondages et de groupes de discussions avec toutes les couches de la société, le projet CLARET étudie l’implantation de l’approche du méta-consentement.
Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) a mandaté l’Unité de définir et de valider les paramètres nécessaires à la mise en place d’un portail de transparence destiné aux citoyennes et citoyens, qui faciliterait la transparence, l’acceptabilité et l’accès aux données de santé à des fins de recherche.