La communauté Expériences rassemble des partenaires en santé (patientes et patients, proches aidantes et aidants et citoyennes et citoyens partenaires) activement engagés à démystifier le rôle individuel et collectif à l’égard de la santé. Ces personnes le font au niveau de la gouvernance du partenariat patient, au niveau stratégique, ainsi que directement au sein d’équipes de recherche, de soins et services, de prévention et en éducation (milieux communautaires, scolaires et académiques).
Expériences est une communauté initiée et menée par des patientes et patients, des usagères et usagers, leurs proches et des citoyennes et citoyens partenaires. Elle regroupe des personnes intéressées par et impliquées dans le partenariat dans le système de santé.
Coleaders : Catherine Wilhelmy et Karina Prévost
Comité exécutif : Catherine Wilhelmy, Karina Prévost, Louis Lochhead, Samira Amil et Zamzam Akbaraly
Les membres d’Expériences sont impliqués dans la communauté selon différents niveaux de participation: l’Exécutif, l’Assemblée et le Carrefour.
Le rôle de l’Exécutif englobe trois aspects : administratif, stratégique et opérationnel. Il est chargé de diriger et de superviser les activités, de maintenir la mission de l’organisation à jour et de s’assurer que ses actions sont en ligne avec les orientations de l’Unité de soutien SSA Québec et de ses partenaires. L’Exécutif, composé de cinq membres de la communauté, propose des orientations stratégiques à l’Assemblée et établit les priorités dans son plan de travail annuel en fonction des ressources disponibles.
L’Assemblée d’Expériences est composée d’un nombre restreint de partenaires, généralement une vingtaine de personnes. Ce groupe est formé dans le but d’assurer une diversité optimale de représentantes et représentants, tant sur le plan géographique (provincial) que sur celui de l’expérience vécue. Il s’agit d’une communauté de pratique jouant un rôle réflexif, consultatif et décisionnel.
Les membres proviennent d’horizons variés :
- Axes de l’unité
- Centres et Instituts de recherche variés
- CISSS ou CIUSSS à travers le Québec
- Autres comités provinciaux
- Membres indépendants
Le Carrefour de la communauté Expériences est constitué de partenaires, que ces personnes soient des patientes et patients ou non. Ces personnes sont inscrites à nos différents réseaux de communication ainsi qu’à notre portail. Elles sont intéressées à apprendre et à s’impliquer dans le cadre de partenariats. Toutes ces personnes reçoivent nos communications et sont conviées à nos webinaires et forums. Elles peuvent également être contactées pour participer à des activités de partenariat plus ciblées, en fonction de leurs disponibilités et de leur intérêt.
Historique
La Communauté Expériences trouve ses racines en 2017, au sein de l’Unité de soutien SSA Québec lors de la Phase I de financement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), dans le cadre de projets soutenus par l’Axe Partenariat et le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP).
Ses quinze premiers membres, issus d’horizons variés et de différentes régions du Québec, partagent une conviction profonde : les savoirs expérientiels sont essentiels à la qualité, la pertinence et l’équité de la recherche en santé. Les outils, les formations et les savoirs développés au cours de cette première phase ont permis d’acquérir les assises solides sur lesquelles la pratique repose encore aujourd’hui. Ils ont également contribué à l’émergence d’un leadership patient, crédible et structuré, préparant le terrain à la création d’une communauté désormais reconnue comme un acteur central du partenariat en santé au Québec.
Le groupe réalise que pour soutenir la transformation du système dans son ensemble, il faut inclure toutes les formes de partenariat présentes dans le réseau et les inclure dans la transformation du réseau en système de santé apprenant avec et pour les patients, usagers, leurs proches, et les citoyens partenaires que l’on finira par nommer les Partenaires en santé.
La communauté choisit d’ouvrir ses rangs à l’ensemble des partenaires en santé engagés dans les 5 grandes sphères du partenariat : recherche, enseignement, gouvernance soins et services et les partenariats avec les communautés
L’objectif est clair : permettre à tous les partenaires en santé de partager leurs expériences et leurs savoirs, afin de bâtir une compréhension commune du partenariat à l’échelle du système.
C’est dans cet esprit d’ouverture que la communauté choisit son nouveau nom : « Expériences ». Un nom qui évoque la richesse la force des vécus, la diversité des trajectoires, l’importance des savoirs transversaux et la valeur des apprentissages issus de l’expérience humaine dans le partenariat en santé.
Souhaitant se doter de ses propres moyens d’action, le groupe soumet une demande de financement à l’Unité de soutien SSA Québec afin de consolider son organisation interne et d’amorcer le développement d’une programmation structurée de projets collectifs. La demande est acceptée et marque un tournant décisif
Expériences devient la première communauté de partenaires en santé au Québec à s’affranchir d’un encadrement professionnel pour se gouverner elle-même, définir ses priorités, gérer son budget et coordonner ses activités.
Forte de sa structuration, la Communauté Expériences rassemble aujourd’hui près de 300 membres, dont 22 siègent à son Assemblée. Cette mobilisation sans précédent a permis aux partenaires en santé de jouer un rôle actif dans l’évolution de notre écosystème de la santé.
Par exemple :
- Soins et services
- Présence de patientes et patients partenaires sur des comités directeurs (par exemple celui de l’Unité de soutien SSA Québec)
- Recherche
- Recrutement de patientes et patients cochercheurs dans les équipes de recherche
- Enseignement
- Intégration des patientes et des patients partenaires dans les curriculums d’enseignement de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal
- Gouvernance
- En 2024, 12 membres d’Expériences ont pris part aux travaux du Comité de transition de Santé Québec
- Partenariats avec les communautés
Dans la foulée de cette reconnaissance, Expériences a piloté la rédaction et la publication d’un Énoncé de position sur le partenariat en santé; un travail de coconstruction avec plus de 50 collaborateurs de divers horizons sans qui ce travail n’aurait pas été possible.
Ce document, innove aussi à travers un détail qui revêt une symbolique importante : pour la première fois, ce sont les partenaires eux-mêmes qui définissent les priorités à aborder, la structure du contenu et qui approuvent les différentes suggestions, modifications, ajouts au document. Tâche habituellement réservée au personnel professionnel, aux équipes de recherche, aux organismes, ou aux institutions.
L’Énoncé présente un portrait détaillé de l’état du partenariat au Québec et formule cinq grandes recommandations pour consolider et ancrer durablement le partenariat dans les pratiques, les structures et les politiques. Il constitue désormais un repère important pour les organisations souhaitant approfondir leur compréhension du partenariat.
Fruit d’une réflexion collective, ce document contribue à nourrir l’élan collectif qui vise à faire du partenariat une composante naturelle de la culture organisationnelle, et un véritable levier de transformation du système de santé.
Depuis 2017, Expériences a évolué d’un groupe de partenaires en recherche à une communauté citoyenne structurée et influente, engagée dans la transformation du système de santé québécois. Là où le CEPPP demeure le pôle de production scientifique du partenariat, Expériences en représente la voix vivante et incarnée : celle des personnes qui font le partenariat, sur le terrain, dans les institutions, les laboratoires, les espaces de gouvernance et la place publique.
En s’affranchissant du modèle traditionnel où des professionnelles et professionnels gèrent la participation des patientes et patients, Expériences a démontré qu’un collectif de partenaires autonomes peut être acteur de changement, producteur de sens et moteur de cohérence. Elle incarne aujourd’hui une vision mature et inclusive du partenariat : celle d’un système apprenant qui écoute, reconnaît et agit avec les personnes qu’il sert.
Présentation de la communauté Expériences par ses coresponsables
Dans la vidéo suivante, vous entendrez Karina Prévost et Catherine Wilhelmy présenter la communauté Expériences.
Vous pouvez également consulter le résumé de la vidéo ici:
La communauté Expériences est une initiative québécoise dynamique et autogérée, dédiée au partenariat en santé. Voici des détails supplémentaires sur son fonctionnement et son impact :
Origine : La communauté a évolué à partir d’une ancienne communauté de pratique de patientes et patients partenaires en recherche, portée initialement par le patient partenaire Alexandre Grégoire et soutenue par des figures comme le Dr Antoine Boivin.
Gouvernance incarnée : La communauté est dirigée par et pour des partenaires en santé (patientes, patients, proches aidantes et aidants, citoyennes et citoyens). Elle s’appuie sur un comité exécutif d’une vingtaine de partenaires impliqués dans plus de 70 organisations liées à la santé au Québec.
Champ d’action large : Le partenariat se décline en cinq sphères d’implication majeures : la gouvernance, les soins et services, la prévention, l’enseignement (pour les futurs cliniciens et cliniciennes) et la recherche.
Rayonnement et outils : Avec plus de 3 000 personnes mobilisées, la communauté produit un magazine numérique (8 numéros déjà parus au moment de l’enregistrement), maintient une présence active sur les réseaux sociaux (notamment LinkedIn et Facebook) et travaille sur une plateforme de jumelage pour faciliter le contact entre les professionnelles et professionnels de santé et les partenaires.
Vision nationale : Les codirectrices d’Expériences cherchent activement à créer des ponts avec les communautés francophones à travers le Canada. Elles visent à décloisonner les pratiques et à organiser un forum national pour partager les expertises au-delà des frontières québécoises.
