La communauté Expériences inclut des patientes et des patients partenaires activement engagés à démystifier le rôle individuel et collectif à l’égard de la santé. Ces personnes le font au niveau de la gouvernance du partenariat patient, au niveau stratégique, et directement au sein d’équipes de recherches, de soins et services et du milieu académique. Elle rassemble aussi différents membres du réseau de la santé et des services sociaux du Québec.
Vous saurez tout en 3 minutes! Suivez le guide, Mathieu Bouchard, coleader de la communauté de patientes et de patients partenaires en recherche expériences. Découvrez une communauté tissée serrée qui, de par son expertise de la vie avec la maladie, contribue à la recherche en santé au Québec.
- Survol des travaux effectués par la communauté expériences, de sa gouvernance et de sa vision
- Historique du cheminement du partenariat patient au Québec et au Canada
Expériences est une communauté initiée et menée par des patientes et patients, des usagères et usagers, leurs proches et des citoyennes et citoyens partenaires. Elle regroupe des personnes intéressées par et impliquées dans le partenariat dans le système de santé.
Coleaders : Catherine Wilhelmy et Karina Prévost
Comité exécutif : Catherine Wilhelmy, Karina Prévost, Louis Lochhead, Samira Amil et Zamzam Akbaraly
Les membres d’Expériences sont impliqués dans la communauté selon différents niveaux de participation: l’Exécutif, l’Assemblée et le Carrefour.
Le rôle de l’Exécutif englobe trois aspects : administratif, stratégique et opérationnel. Il est chargé de diriger et de superviser les activités, de maintenir la mission de l’organisation à jour et de s’assurer que ses actions sont en ligne avec les orientations de l’Unité de soutien et de ses partenaires. L’Exécutif, composé de cinq membres de la communauté, propose des orientations stratégiques à l’Assemblée et établit les priorités dans son plan de travail annuel en fonction des ressources disponibles.
L’Assemblée d’Expériences est composée d’un nombre restreint de partenaires, généralement une vingtaine de personnes. Ce groupe est formé dans le but d’assurer une diversité optimale de représentantes et représentants, tant sur le plan géographique (provincial) que sur celui de l’expérience vécue. Il s’agit d’une communauté de pratique jouant un rôle réflexif, consultatif et décisionnel.
Les membres proviennent d’horizons variés :
- Axes de l’unité
- Centres et Instituts de recherche variés
- CISSS ou CIUSSS à travers le Québec
- Autres comités provinciaux
- Membres indépendants
Le Carrefour de la communauté Expériences est constitué de partenaires, que ces personnes soient des patientes et patients ou non. Ces personnes sont inscrites à nos différents réseaux de communication ainsi qu’à notre portail. Elles sont intéressées à apprendre et à s’impliquer dans le cadre de partenariats. Toutes ces personnes reçoivent nos communications et sont conviées à nos webinaires et forums. Elles peuvent également être contactées pour participer à des activités de partenariat plus ciblées, en fonction de leurs disponibilités et de leur intérêt.
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