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Articles scientifiques

Équité et inclusion dans la recherche : cocréation d’une plateforme numérique avec des représentants de populations marginalisées pour améliorer la participation à la recherche des personnes peu alphabétisées

La coconstruction de la plateforme numérique ENGAGE, projet soutenu par l'Unité de soutien SSA Québec, a fait l'objet d'un article scientifique. Les textes suivants sont une traduction libre d'extraits de l'article publié en anglais sur BioMed Central.

La coconstruction de la plateforme numérique ENGAGE, projet soutenu par l’Unité de soutien SSA Québec, a fait l’objet d’un article scientifique. Les textes suivants sont une traduction libre d’extraits de l’article publié en anglais sur BioMed Central.

Auteur(e)s

  • Christine Loignon
  • Sophie Dupéré
  • Caroline Leblanc
  • Karoline Truchon
  • Amélie Bouchard
  • Johanne Arsenault
  • Julia Pinheiro Carvalho
  • Alexandrine Boudreault-Fournier
  • Sylvain Aimé Marcotte

Le texte suivant est une traduction libre d’un extrait de l’article « Equity and inclusivity in research: co-creation of a digital platform with representatives of marginalized populations to enhance the involvement in research of people with limited literacy skills », publié en anglais sur BioMed Central.

Résumé

Les personnes ayant un niveau de littératie limité sont souvent exclues de la recherche en santé. Faire participer les patientes et patients et les membres de la communauté ayant un niveau d’alphabétisation limité à la recherche nécessite des approches adaptées et des méthodes qui ont été testées avec eux. En 2017, en nous appuyant sur un partenariat existant entre des chercheuses et chercheurs habitués à utiliser des méthodes visuelles et sonores participatives et des partenaires communautaires, nous avons entrepris la cocréation d’une plateforme numérique. Notre objectif était de donner aux chercheuses et chercheurs universitaires et communautaires ainsi qu’aux partenaires (profanes, cliniciens, intervenants, organisations communautaires) les moyens de s’engager dans des projets de recherche avec des personnes à faible niveau de littératie. Le résultat a été une plateforme numérique (https://www.engageplus.org) comprenant plusieurs modules et ressources disponibles en français et en anglais et accessibles sur le Web. Dans ce commentaire, nous partageons notre expérience de co-création de cette plateforme numérique et discutons des facilitateurs et des défis rencontrés.

Conclusion

La cocréation de la plateforme numérique Engage pour l’engagement dans la recherche visait à combler un manque d’outils et de ressources pratiques pour relever les défis de l’engagement dans la recherche des personnes peu alphabétisées.

La plateforme comprend des tutoriels sur les méthodes participatives visuelles et sonores et des modules sur les approches et les méthodes de facilitation qui sont connues pour promouvoir l’inclusion et la diversité de l’engagement des patientes et patients et des membres de la communauté dans la recherche. Nous envisageons que la plateforme continue d’être améliorée et qu’un comité d’examen par les pairs comprenant des membres de la communauté évalue les propositions des chercheurs et du public qui souhaitent contribuer aux histoires, aux modules, etc. Il serait souhaitable que la plateforme numérique ou une partie de celle-ci soit adaptée pour un accès direct en ligne par les personnes ayant des capacités de lecture limitées.