Cette « feuille de route » interactive a pour objectif de décrire les diverses activités auxquelles les membres du public et patientes et patients partenaires peuvent participer dans une équipe de recherche au cours des différentes phases d’un projet de recherche en santé.
Bien qu’il n’y ait pas de manière « correcte » ou « absolue » d’impliquer les membres du public et les patientes et patients partenaires dans la recherche, il existe de nombreuses possibilités et opportunités permettant de soutenir leur contribution significative.
La feuille de route proposée ci-dessous vous permet d’explorer les étapes d’un projet de recherche et de mieux comprendre les nombreuses façons de soutenir l’engagement des patients et du public dans une équipe de recherche en santé.
Remarque : pour une expérience visuelle optimale de cet outil interactif, nous vous recommandons d’utiliser un ordinateur de bureau.
Qu’est-ce que la recherche axée sur les patientes et patients ?
La recherche axée sur les patientes et patients (RAP) a pour but de s’assurer que la recherche est menée avec, par et pour les patientes et les patients. La RAP implique un partenariat actif et significatif avec les patientes et patients, les familles et les membres du public ou des communautés. Cette approche permet de s’assurer que la recherche en santé aborde des questions de recherche et des résultats de santé qui sont pertinents et prioritaires pour les patientes et patients et vise à améliorer les politiques, les services et les pratiques en matière de soins de santé.
La participation des patientes et patients et du public à la RAP est une initiative parrainée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) qui implique la participation active et significative des membres du public et des patientes et patients partenaires à la gouvernance, au financement, à la réalisation, à la diffusion, à la mise en œuvre et à l’évaluation de la recherche en santé au Canada.
Pourquoi une feuille de route interactive ?
La planification et la réalisation d’un projet de recherche ressemble beaucoup à la planification et à la réalisation d’un voyage : il faut notamment identifier les priorités ou préférences au niveau du lieu, la façon de s’y rendre et de financer le voyage, la durée du séjour, les endroits à visiter, les ressources et le soutien nécessaires pour le réaliser et les activités à faire à chaque arrêt. Ensuite, il faut réfléchir au prochain endroit à visiter et aux expériences vécues lors du périple. Impliquer un membre du public ou un(e) patient(e) partenaire dans une équipe de recherche, c’est en quelque sorte de voyager avec quelqu’un qui possède des expériences personnelles et une connaissances des lieux que vous allez visiter, qui identifie les questions essentielles et problématiques que vous pouvez rencontrer, tout en vous aidant à comprendre la toile de fond culturelle et contextuelle du voyage que vous faites ensemble.
L’engagement des patientes et patients partenaires dans ce projet
Cet outil est une adaptation de la version originale développée en anglais par le BC SPOR SUPPORT Unit accessible ici. Nous tenons à remercier Sonia L et Jessica C, deux patientes partenaires qui ont participé à toutes les étapes de la traduction et de la validation de la feuille de route en français.
Nous remercions également Tony L, un patient partenaire de Legacy for Airway Health (Vancouver, BC, Canada), qui a participé à la conception et à la réalisation de cette feuille de route en anglais et qui a soutenu nos efforts d’adaptation en français, ainsi que Alison H et Annette M, du Conseil consultatif des patients arthritiques de Recherche sur l’arthrite Canada, et Mel K, du Comité des intervenants communautaires de Legacy for Airway Health.
Enfin, nous remercions l’équipe du BC SPOR SUPPORT Unit pour leur soutien et leur contribution inestimables à la traduction et l’adaptation de cet outil : Lynne Feehan, Rhyann Fairbrother, John Ward, Justin Otteson et Jennifer Parisi.
Autres versions de cette carte
Consultez une version de cette carte Patient Engagement in the Methods Clusters qui présente l’engagement des patients dans les groupes de méthodes. Cet outil interactif est un projet en constante évolution. Veuillez envoyer vos commentaires à: lfeehan@healthresearchbc.ca