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Guide du patient-citoyen partenaire en recherche

Qu'est-ce que le partenariat patient en recherche? En quoi consiste le rôle des patientes et patients partenaires? Qui effectue la recherche et la finance? Que sont les comités d'éthique? Quelles sont les principales étapes de la recherche? Vous trouvez réponse à ces questions dans le guide du patient-citoyen partenaire en recherche!

Le partenariat patient en recherche propose d’inclure les patientes et patients partenaires à toutes les phases du projet de recherche: de la conception à la publication des résultats.

Dans ce guide, découvrez:

  • Qu’est-ce que le partenariat patient en recherche?
  • En quoi consiste le rôle des patientes et patients partenaires?
  • Qui effectue la recherche?
  • Qui finance la recherche?
  • Que sont les comités d’éthique?
  • Quelles sont les principales étapes de la recherche?

La participation du patient fera gagner du temps et des ressources à l’équipe de recherche qui aura sans doute réussi à éviter les potentiels écueils qui auraient pu survenir et permettre ainsi de mieux répondre à des questions de recherche qui concernent les patients. Pour le patient, cela lui aura permis d’améliorer sa connaissance sur un sujet particulier, d’orienter l’équipe de recherche sur ce qui influence le plus sa qualité de vie et de se sentir utile en partageant son expérience de la maladie.

Source: Guide du patient-citoyen partenaire en recherche

Pour qui?

Ce guide s’adresse en priorité aux patientes et patients et à leur famille, aux proches aidantes et aidants et aux membres du public qui s’intéressent à l’engagement patient en recherche.

Pourquoi?

Il vise à faire connaitre les fondements de la recherche axée sur les patientes et patients. Il aborde les principes directeurs qui structurent ce partenariat et pose les jalons d’une nouvelle approche de la recherche.

Comment?

  • Un partenariat efficace avec les patientes et les patients en recherche impose des prérequis.
  • Les membres de l’équipe de recherche doivent connaître leurs rôles, définir des objectifs, évaluer le niveau et la fréquence de leur implication ainsi que leurs attentes avant de s’engager dans les projets de recherche.
  • Un accompagnement dans le recrutement et la formation des patientes et patients partenaires est nécessaire.

  • Partenariat patient/public/organisationnel