Voici un microsite destiné aux patientes et patients suivis en oncologie afin de les sensibiliser quant à l’importance et l’utilité de la mesure des résultats qu’ils rapportent à leur équipe soignante. Cet outil a été développé par l’équipe de l’axe scientifique Valorisation des données de l’Unité de soutien SSA Québec et peut être pertinent dans des contextes autres que l’oncologie.
Nous avons développé ce microsite pour répondre aux préoccupations exprimées par des patient(e)s à propos des PROMs suite à notre étude e-IMPAQc — des outils essentiels pour adapter les soins à ce qui compte pour eux, mais encore trop peu utilisés. Il vise à en favoriser l’adoption en expliquant de manière accessible leur utilité et leur impact. Les clinicien(ne)s peuvent aussi s’en servir pour engager le dialogue avec leurs patient(e)s et renforcer l’adhésion aux PROMs.
Sylvie Lambert, professeure associée à l’Université McGill et chercheuse au Centre de recherche de St-Mary’s
En quoi consiste les PROMs?
Il s’agit de la mesure des résultats rapportés par les patientes et patients. L’acronyme anglophone PROMs réfère aux Patient Reported Outcome Measures.
Les PROMs permettent au personnel professionnel de la santé d’évaluer l’état physique, mental et émotionnel des patientes et patients et de leur point de vue. Ces informations sont fondamentales, car pour fournir des soins centrés sur les patientes et patients, les personnel clinicien doit comprendre la réalité de ces personnes. Seuls les patients ou les patientes peuvent fournir ces informations.
Les patientes et patients ont exprimé leur inquiétude quant à leur capacité à évaluer leurs symptômes ou leur santé et craignent de mal répondre aux questions des PROMs. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a pas de mauvaise façon de répondre. Il faut y répondre aussi honnêtement que possible. Les patientes et patients connaissent le mieux leur corps et sont les experts de comment ils vont et de ce qui les préoccupe le plus.
Patient(e)s et professionnel(le)s de la santé font équipe
L’objectif de toutes les parties est de traverser la période associée au traitement du cancer dans la meilleure santé possible. Les PROMs sont l’un des meilleurs moyens pour le personnel professionnel de la santé d’évaluer les symptômes et d’accompagner les patientes et les patients vers leurs objectifs de santé.
La recherche démontre que la participation des patients se traduit par de meilleurs soins, une meilleure satisfaction et de meilleurs résultats cliniques, même en termes de survie dans certains cas. Il y a donc un réel avantage pour les patientes et patients à être impliqués dans leurs soins et à participer aux PROMs. Leur engagement dans leurs soins peut en fait les aider à se sentir mieux physiquement et mentalement.
Que contient l’outil?
- Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
- L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
- Déconstruire les mythes : ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet des PROMs
- Comment utiliser les PROMs
- Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
- Pourquoi l’autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
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Ce que vous partagez avec votre équipe de soins peut faire la différence!