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Intégrer des personnes ayant une expérience vécue aux recherches sur les problèmes de santé mentale et d’usage de substance: pratiques exemplaires

En suivant ces lignes directrices, les équipes de recherche peuvent s'assurer que les contributions de personnes ayant une expérience vécue et celle de leurs proches sont véritablement valorisées et intégrées de manière efficace, ce qui améliore en fin de compte la qualité et l'impact de la recherche et favorise une collaboration authentique.
21 janvier 2025

En 2024, l’article Best Practices Guidelines for the Engagement of People With Lived Experience and Family Members in Mental Health and Substance Use Health Research: A Modified Delphi Consensus Study a été publié. Le présent article en présente un résumé.

Lisa D Hawke , Wuraola Dada-Phillips , Hajar Seiyad , Josh Orson , Lianne Goldsmith , Susan Conway , Adam Jordan , Natasha Y Sheikhan , Melissa Hiebert , Sean Kidd , Kerry Kuluski 

Pour citer l’article: Hawke LD, Dada-Phillips W, Seiyad H, Orson J, Goldsmith L, Conway S, Jordan A, Sheikhan NY, Hiebert M, Kidd S, Kuluski K. Best Practices Guidelines for the Engagement of People With Lived Experience and Family Members in Mental Health and Substance Use Health Research: A Modified Delphi Consensus Study. Health Expect. 2025 Feb;28(1):e70152. doi: 10.1111/hex.70152. PMID: 39832210.

Participation des patientes, des patients et le public :
Les personnes ayant une expérience vécue ont été impliquées tout au long du projet en tant que membres clés de l’équipe, dans une perspective de recherche orientée vers la patiente et le patient. Elles sont également coauteures et coauteurs de ce manuscrit.

Contexte

Les personnes ayant une expérience vécue de la santé mentale et/ ou de la toxicomanie et leurs familles sont de plus en plus impliquées dans la recherche, mais il n’existe pas de lignes directrices rigoureuses en la matière. Cette étude vise à coconcevoir des lignes directrices pour soutenir l’engagement authentique et significatif des personnes ayant une expérience vécue de la santé mentale et/ ou de la toxicomanie et leurs familles dans la recherche sur ces sujets.

Méthodologie

Une étude Delphi modifiée a été menée auprès de 61 expertes et experts (35 personnes avec une expérience vécue et membres de leur famille, 26 chercheuses, chercheurs et membres du personnel de soutien à la recherche de tout le Canada). Les participantes et participants ont évalué l’importance et la clarté de 56 recommandations. Le consensus a été défini comme ≥ 70 % des participantes et participants ayant attribué une note de 6 ou 7 aux éléments sur une échelle de Likert en 7 points (« très important » ou « essentiel »). Le retour d’information qualitatif a été analysé à l’aide d’une analyse de contenu afin d’identifier de nouveaux éléments et d’améliorer la clarté des éléments. Après chaque cycle, les éléments n’atteignant pas le seuil d’importance fixé ont été supprimés. Les éléments dont le score de clarté était faible ont été reformulés. Un comité consultatif composé de personnes ayant une expérience vécue et leurs proches a été activement impliqué tout au long de la conception, de la mise en œuvre, de l’interprétation et de la rédaction du rapport de l’étude, afin de s’assurer que les perspectives des personnes ayant une expérience vécue étaient intégrées tout au long du processus de recherche.

Résultats

  • Trois cycles Delphi ont été menés.
  • Quarante-quatre meilleures pratiques finales sont proposées.

Conclusion

Ces lignes directrices sur les meilleures pratiques, élaborées conjointement, offrent des recommandations pour un engagement significatif des personnes ayant une expérience vécue de la santé mentale et/ ou de la toxicomanie et leurs familles dans la recherche sur la santé mentale et/ ou la santé liée à l’utilisation de substances. En suivant ces lignes directrices, les équipes de recherche peuvent s’assurer que les contributions de personnes ayant une expérience vécue et celle de leurs proches sont véritablement valorisées et intégrées de manière efficace, ce qui améliore en fin de compte la qualité et l’impact de la recherche et favorise une collaboration authentique.


  • Partenariat patient/public/organisationnel