Vous vous intéressez au partenariat patient en santé et services sociaux? Saviez-vous que les patientes et les patients partenaires peuvent s’impliquer dans plusieurs domaines? Que le mandat de ces personnes mérite d’être précisé afin que le recrutement de celles-ci soit effectué en fonction du contexte et des besoins? En effet, de telles considérations sont essentielles afin d’assurer une expérience satisfaisante et concluante pour toutes les parties.
Dans le présent article, nous avons tenté de vous présenter les domaines dans lesquels peuvent s’impliquer les patientes et les patients partenaires et de mettre en valeur des exemples concrets recensés au Québec.
Cet article est inspiré de publications et d’entretiens.
- Magazine expériences, « Le vécu de la maladie avec les soins », numéro 5, Octobre 2023, p.27.
- Panel tenu le 29 novembre 2023 auquel ont participé les patientes et patients partenaires suivant: Casandra Poitras, Guy Poulin, Matthew Gariss et Sonia Lussier.
- Capsule vidéo COVID-19: « Être patiente ou patient partenaire en temps de pandémie, qu’est-ce que c’est? », par Alexandre Grégoire, patient partenaire.
- Le modèle de Montréal
Merci à Catherine Wilhelmy et Karina Prévost, coleaders de la communauté de patient(e)s partenaires Expériences, et Myriam Fournier-Tombs, coordonnatrice de l’axe Partenariat Patient/ Public/ Organisationnel de l’Unité de soutien SSA Québec, pour leur contribution à cet article.
1 posture de coconstruction, 5 domaines d’implication, 1 continuum d’engagement
Les patientes et les patients partenaires ont un point en commun: ces personnes adoptent une posture de coconstruction. Ainsi, elles sont tenues de participer à l’amélioration continue de la qualité dans les établissements tout en contribuant directement à la recherche de solutions profitables au plus grand nombre. Ce faisant, elles contribuent à briser les silos dans le réseau de la santé et des services sociaux et mettent leur savoir expérientiel au service du système de santé.
Le partenariat entre toutes les personnes et organisations qui oeuvrent dans le réseau ou en périphérie de celui-ci doit inclure les personnes ayant vécu, à titre personnel ou de proches aidantes et aidants, une condition de santé physique, mentale ou psychosociale qui leur confère une expérience précieuse, celle d’une perspective transversale du système.
Les patient(e)s partenaires peuvent mettre leur savoir expérientiel au profit du réseau de la santé et des services sociaux dans les domaines suivants: soins et services, influence politique, formation/ information/ enseignement, recherche et gouvernance.
Tel que le suggère le Modèle de patient partenaire de Montréal, les patientes, les patients, les citoyennes et les citoyens peuvent s’impliquer dans différents secteurs de la santé selon un continuum d’engagement qui comprend, notamment, le partenariat: information > consultation > collaboration > partenariat.
« Le patient a vraiment participé à toutes les étapes du projet (…) On a même rédigé ensemble deux articles scientifiques où il figure dans la liste des auteurs ; c’était vraiment un des chercheurs de l’équipe. »
Magazine L’INTERACTION, Ordre des pharmaciens du Québec, Vol. 13 no. 02, Hiver 2024
Pre Marie-Pierre Gagnon
| Domaines d’implication des patient(e)s partenaires | Contextes | Cas réels |
|---|---|---|
| Gouvernance | Contribue au sein de comités stratégiques ou directeurs Les personnes qui choisissent de partager leur parcours de santé au bénéfice de la gouvernance agiront sur un plan stratégique et elles investiront leur expérience au profit des suivants. Elles seront ainsi amenées à réfléchir à partir de leur expérience du système de la santé concernant des orientations à adopter et des décisions à prendre. Généralement, on y retrouve des personnes ayant connu différentes trajectoires de soins ou de services de santé. | Pour le bien collectif, quatre patients atteints de maladies mortelles ont participé à l’élaboration du protocole de triage en cas de débordement des soins intensifs lors de la pandémie de COVID19. Détails Une patiente partenaire est recrutée au sein du comité de transition qui prépare la fusion de Santé Québec et qui formule des recommandations au Ministère de la Santé et des Services sociaux. Détails Deux citoyen(ne)s sont cotitulaires de la Chaire de recherche en santé durable du Québec. Détails |
| Soins et services | Contribue au sein d’équipes cliniques, d’équipes d’amélioration de trajectoires et d’équipes d’amélioration continue de la qualité Dans les soins et services, il y a des patient(e)s accompagnateur(-trice)s ou proches aidant(e)s. Ces personnes sont formées, puis mises en contact avec des patient(e)s qui vivent nouvellement la même expérience que les proches aidant(e)s ont déjà vécue. Ils sont là pour offrir du soutien, pour orienter les patient(e)s vers de l’information fiable ou encore pour les aider à se retrouver dans le système. Leur rôle est bien défini, ne chevauchant aucunement celui des clinicien(ne)s. | Des patient(e)s partenaires font partie d’une équipe clinique. En tant que pair(e)s accompagnateur(-trice)s, ces personnes rencontrent les patient(e)s de la clinique et discutent avec eux en toute confidentialité. Des pair(e)s accompagnateur(-trice)s oeuvrent également dans la rue pour accompagner les personnes en situation d’itinérance. Témoignage vidéo |
| Recherche | Contribue au sein d’équipes de recherche Ce partenariat permet d’inclure des personnes qui possèdent une perspective de patient ou de proche, concernant une problématique de santé. Les patient(e)s partenaires en recherche sont formé(e)s et peuvent exercer une influence à toutes les étapes d’un projet de recherche. | Dans le cadre d’un projet de recherche visant l’amélioration de la trajectoire de soins et des services en oncologie au Québec, l’Oncopole a formé un comité de patient(e)s partenaires dont le premier mandat a été d’identifier des enjeux sur lesquels les équipes de recherche sont invitées à travailler en étroite collaboration avec des patient(e)s partenaires. Détails |
| Formation, information et enseignement | Contribue au transfert de connaissances vers la population ou à la formation des professionnelles et professionnels Certaines personnes, quant à elles, choisissent de contribuer à la formation de futur(e)s clinicien(ne)s en partageant leur expérience ou en animant des ateliers. Enfin, d’autres jouent le rôle de communicateurs, contribuant ainsi à démystifier la maladie, la santé, le système, etc. | Des patient(e)s partenaires ont formé des clinicien(ne)s pour soutenir l’implantation et le déploiement des Guides pratiques des travailleurs sociaux (TS) et des infirmières cliniciennes (IC) en GMF. Détails Des patient(e)s partenaires interviennent dans les cours de l‘Université de Montréal, notamment en médecine et en sciences infirmières, et coconstruisent du matériel pédagogique. Détails |
| Influence politique | Contribue au débat public afin d’améliorer les politiques gouvernementales en matière de santé et de services sociaux | Une patiente partenaire copréside un groupe de travail de la Table de mobilisation pour les maladies rares de Montréal InVivo (axe 3: promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données). Ce groupe a notamment pour but de maximiser l’impact du Plan d’action sur les maladies rares du MSSS. Détails |
Vous souhaitez travailler en partenariat patient?
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