Les données de santé vous intéressent? Le patient partenaire Denis Boutin a eu l’idée de documenter le sujet afin d’aider la population à mieux comprendre ce sujet qui les concerne très directement. Il en résulte un document qui permet, notamment, de comprendre à qui ces données peuvent être utiles. Il explique aussi comment elles sont protégées et si leur partage est sécuritaire, en abordant des notions clés comme le consentement, l’anonymisation et les obligations légales. Vous y trouverez des réponses claires pour mieux saisir les enjeux et les garanties entourant vos renseignements de santé.
Trouvez réponse aux questions que vous vous posez depuis longtemps au sujet de vos données de santé:
- Qu’est-ce qu’une donnée de santé et comment est-elle définie au Québec ?
- Quelles opportunités et quels défis entourent l’utilisation des données de santé ?
- Quels sont les différents types de données de santé (cliniques, administratives, vie réelle, recherche) ?
- Où se trouvent les données de santé dans le réseau public et privé ?
- Qui utilise les données de santé et pour quels objectifs ?
- À quoi servent nos données de santé : soins directs ou usages secondaires ?
- Comment les données de santé sont-elles protégées ?
- Qu’est-ce que le consentement et quelles sont les exceptions prévues par la loi ?
- Comment transforme-t-on les données personnelles (nominatives, dépersonnalisées, anonymisées) ?
- Que font les chercheuses et chercheurs avec les données de santé ?
- Quelles obligations éthiques et légales doivent respecter les chercheurs ?
- Pourquoi et comment collaborent le secteur public et le secteur privé autour des données de santé ?
Par Denis Boutin, Cécile Petitgand (Data Lama) et Andrée-Anne Clément
Au Québec, une donnée de santé est aussi appelée un « renseignement de santé ». Il s’agit d’une information personnelle qui peut concerner :
- votre santé physique ou mentale, ou ce qui l’influence (comme vos antécédents médicaux ou ceux de votre famille) ;
- un échantillon biologique prélevé sur vous pour des examens ou des traitements ;
- un appareil (implant ou orthèse) que vous pourriez utiliser pour compenser une incapacité ;
- les soins de santé ou services sociaux que vous avez reçus ;
- une information recueillie sur vous pour la gestion de la santé publique*.
*Il s’agit d’une définition simplifiée et vulgarisée à partir de l’article 2 de la Loi 5 sur les renseignements de santé et de services sociaux.
En plus, des détails comme votre nom, date de naissance, adresse, ou numéro d’assurance maladie sont considérés comme des données de santé si elles sont liées à vos soins ou si on les utilise pour vous enregistrer dans un service sanitaire ou social.
Diabète de type 2: le parcours d'une personne et de ses données de santé
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