Notre axe Partenariat et le Centre d’excellence sur le partenariat patient ont développé un guide méthodologique qui sert d’outil de référence et d’aide-mémoire pour guider les équipes du réseau (les patientes et patients et les proches aidantes et aidants partenaires, les équipes cliniques, de recherche ou une direction) dans la coconstruction de la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patientes, les patients et le public.
En cartographiant le parcours de vie avec la maladie, nous nous intéressons à la perspective des patients et de leurs proches en lien avec leur expérience de la vie avec la maladie, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des établissements du RSSS.
Source: Bogdanova, E., David, G. et L’Espérance, A. (2023) Guide méthodologique : la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et les personnes proches aidantes.
- Partenaire en santé (patient(e), usager(-ère), proche, citoyen(e))
- Chercheur(-euse) ou professionnel(le) de recherche
- Professionnel(le) de la santé
- Professionnel(le) des services sociaux
- Décisionnaire ou gestionnaire
- Agent d’amélioration continue et agent régionale d’amélioration continue (AACQ – ARACQ)
- Clinique de médecine de famille ou Groupe de médecine de famille
- Responsable de la coordination clinique
L’outil permet de
- Structurer une démarche de coconstruction avec des patientes et patients et des personnes proches aidantes
- Mieux comprendre l’expérience vécue de la maladie et des services de santé
- Identifier des besoins, des enjeux ou des moments clés dans le parcours
- Orienter des réflexions ou des actions visant l’amélioration des soins et des services
Ce guide méthodologique a été développé par le CEPPP afin de proposer deux méthodes de cartographie des parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patientes et patients et les personnes proches aidantes (PPA).
5 sections pour explorer la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat
Ce guide est divisé en cinq sections pour explorer cette approche et les méthodes proposées :
Section 1
La première section est consacrée aux définitions des concepts mobilisés dans ce guide afin de bâtir une compréhension commune des parcours de vie avec la maladie et de l’expérience des patients et des PPA.
Section 2
La deuxième section distingue la cartographie des trajectoires de soins et services, couramment utilisée en amélioration continue de la qualité, et la cartographie des parcours de vie avec la maladie. Ceci expose les espaces de complémentarité entre les deux approches, en soulignant l’importance de ces démarches en partenariat.
Sections 3 et 4
La troisième et quatrième sections présentent la méthodologie, les deux méthodes proposées, ainsi que leurs contextes d’adoption.
Section 5
La cinquième section comporte plusieurs outils et ressources complémentaires pour soutenir la préparation des équipes dans leurs démarches de cartographie.
Améliorer les soins pour une maladie spécifique
Par exemple, une équipe de recherche ou une équipe clinique souhaitant améliorer les soins pour une maladie spécifique pourrait utiliser ce guide pour organiser une démarche de coconstruction avec des patientes et patients et des personnes proches aidantes.
En s’appuyant sur les étapes et les méthodes proposées dans le guide, l’équipe pourrait animer des rencontres (entrevues individuelles ou groupes de discussion) afin de coconstruire une représentation du parcours de vie avec la maladie. Cette démarche permettrait ensuite d’identifier des besoins, des enjeux ou des pistes d’amélioration pour les soins et les services.
Nom : Eleonora Bogdanova
Titre(s) : Chargée de projets
Organisation : Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Nom : Geneviève David
Titre(s) : Cheffe des opérations, Gestionnaire de la Plateforme Partenariat Patients et Public, Responsable du Labo du Partenariat
Organisation : Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Nom : Audrey L’Espérance
Titre(s) : Associée de recherche, Responsable scientifique
Organisation : Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Bogdanova, E., David, G. et L’Espérance, A. (2023) Guide méthodologique : La cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et les personnes proches aidantes. Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Formation sur le parcours de vie avec la maladie
Qu’est-ce que l’approche de parcours de vie avec la maladie et comment s’en servir tel un outil méthodologique pour coconstruire?
Formation: La mise en récit par les patient(e)s partenaires
Dans cet atelier, les personnes ayant une expérience de vie avec la maladie sont amenées à pratiquer la narration de soi avec une visée pédagogique. Elles recevront ensuite une rétroaction constructive des autres participantes et participants.