Notre axe Partenariat et le Centre d’excellence sur le partenariat patient ont développé un guide méthodologique qui sert d’outil de référence et d’aide-mémoire pour guider les équipes dans la coconstruction de la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patient(e)s et le public.
En cartographiant le parcours de vie avec la maladie, nous nous intéressons à la perspective des patients et de leurs proches en lien avec leur expérience de la vie avec la maladie, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des établissements du RSSS.
Source: Bogdanova, E., David, G. et L’Espérance, A. (2023) Guide méthodologique : la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et les personnes proches aidantes.
Le guide est scindé en quatre sections:
- Définitions des concepts mobilisés dans ce guide afin de bâtir une compréhension commune des parcours de vie avec la maladie et de l’expérience des patientes, des patients et des personnes proches aidantes
- Cartographies des trajectoires de soins et services et des parcours de vie avec la maladie
- Méthodologie (deux méthodes)
- Outils et ressources complémentaires
- ELEONORA BOGDANOVA, M.Sc. Chargée de projets Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
- GENEVIÈVE DAVID, M.Sc., MPA, CAPM Cheffe des opérations Gestionnaire de la Plateforme Partenariat Patients et Public Responsable du Labo du Partenariat Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
- AUDREY L’ESPÉRANCE, Ph.D Associée de recherche Responsable scientifique Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
REVISION LINGUISTIQUE
- CATHERINE PURENNE Responsable des finances et adjointe exécutive Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
À qui s’adresse ce guide méthodologique?
Le guide méthodologique de la cartographie du parcours de vie avec la maladie est un outil de référence et un aide-mémoire pour guider les équipes (patientes, patients, proches aidantes et aidants partenaires, équipes cliniques, équipes de recherche ou direction) dans la coconstruction de la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et le public.
Ce guide se veut un outil, tout en sachant impossible qu’il comprenne toutes les méthodes existantes. Deux méthodes sont ici décrites dans le but d’outiller le lecteur. Il est tout de même possible de les modifier, les combiner, ou encore d’adopter d’autres approches et d’autres méthodes en consultant des ressources existantes.
Formation sur le parcours de vie avec la maladie
Qu’est-ce que l’approche de parcours de vie avec la maladie et comment s’en servir tel un outil méthodologique pour coconstruire?
Formation: La mise en récit par les patient(e)s partenaires
Dans cet atelier, les personnes ayant une expérience de vie avec la maladie sont amenées à pratiquer la narration de soi avec une visée pédagogique. Elles recevront ensuite une rétroaction constructive des autres participantes et participants.